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最后一堂死亡课

当我埋头看我的120双反相机取景器时,因为倒置的影像,时钟滴滴答答反向走去。仿佛一个隐喻,在这间安宁疗护病房里,时间开始静谧地倒流。

时钟的主人是一位年过八旬的教授,曾在上海一所知名高校任教物理,去年9月,他查出了胰腺癌晚期,手术后,他选择在这里和生命作别。

安宁疗护病房没有化疗,也没有各种仪器,何教授给自己买了一个小时钟,每天看着,说要看到生命的尽头。他早已安排好了后事,只想给自己留出最后一段空白。

8年前,我刚大学毕业,第一份工作是摄影记者,我频繁地出没在抢救室,癌症病房,甚至是新生儿重症监护室(NICU),在那些和生死较量的地方,被切开的气管连接着呼吸机,心脏除颤器像熨斗一样工作,用于化疗的输液瓶往往装着奇怪颜色的液体,各种管子通向心跳尚存的躯体。生命的告别竟是一场战争。

死亡不可避免,但如何死去才是一个问题。何教授做出了选择,把更多的时间留给自己。安宁疗护,也叫做舒缓疗护,之前被大家所熟悉的说法是“临终关怀”。

2018年的春季,我获得允许进入上海的三家安宁疗护病区进行拍摄。

拍摄的进展特别缓慢,很难忍心去打扰病人和家属,我带了三个相机,一个老旧的120胶片相机,一个数码相机,还有一个拍立得。第一次去病区,我茫然无措,几乎没有拍下任何照片。我不是医生,也不是护士,也不是亲人或朋友,也不是临终关怀的志愿者。

第二次去病区,一件事改变了这种想法。一位老人走过来说,小伙子,可以帮我们拍一个照片么。我说可以啊。我拿出了拍立得相机,因为那个照片可以立即出来送给他们。老人走到病床边,握着妻子的手,妻子已面色蜡黄,我看见他的眼睛有点湿润了。

这是这对夫妻最后一次合影。

现在,大家看到的这些照片,我几乎没有去拍摄病人的具体肖像,大多是静物或者特写。我刻意抹去具体的故事痕迹,因为,每一个时间尽头的故事,都可能发生在我们自己身上。

舒缓疗护(也叫安宁疗护或者临终关怀),是一种改善面临威胁生命疾病的患者及其亲人的生活质量的方法。它既不加速也不延缓死亡,注重在病人逝世前为其缓解疼痛症状,减少无意义的创伤性治疗和抢救,给予心灵层面更多的照料。

如今,上海已经有76家社区卫生服务中心开设安宁病房,有800张住院病床和860家居家病房,也有像“手牵手”这样的公益组织开展相关服务,甚至你在淘宝上网购所捐出的一分钱,有一部分也会用于临终关怀。“手牵手”在2017年就通过淘宝募集到220万善款。

时间是有边界的

大部分时候,何教授都拉着病床的帘子,除了家属,他不太愿意与外人见面。

时钟下面,是志愿者送的一本《相约星期二》,讲的是教授莫里罹患重疾之后,每周二给学生讲人生哲学课的故事。课程为期十四周,最后一堂,是老人的葬礼。

退休前,何教授曾在上海一所知名高校任教物理,相对论和量子力学都教过。何教授和我聊起了相对论,他说,时间和空间都是有边界的,并不是无穷无尽的。

我要找妈妈

祝爷爷总是咳嗽,说话已经不太清楚,大多数的时候昏睡在病床。老伴每天都会来看他,看到老伴,祝爷爷总是会情绪上来,吵着要回家。

在不算清楚的口齿间,我听到他说这句话:“我要回家找妈妈。”

护工问祝爷爷:“你的妈妈呢?”

他回答说:“妈妈在家里。”

在病房里每一个清醒的人都知道,这位82岁老人的妈妈早已不在人世。

拍立得

3号床的家属白叔见到我正在在病房拍照,便把我招呼过去,他说,希望我给他和妻子拍一张合影。白婶得的是消化道癌症,目前状况已经不容乐观。我透过拍立得的取景框,竟然发现白叔的眼眶红了。

“我老婆生病前就是很操心的人,家里的里里外外都是她管,现在生病了,她反而不适应了。”白叔说。

那天“手牵手”负责人王莹给阿姨按摩,阿姨轻声说,舒服死了,像皇帝一样享受,病房里的人都笑了,说阿姨是“皇太后”。王莹觉得,阿姨操劳一辈子,一直在给予和付出,“最后应该感受并享受被温柔对待”。

旧电脑

1930年出生的张爷爷身材魁梧,曾经是一名军人,虽然生病了,但口齿清晰,而且很喜欢接受新事物。

他平时打发时间主要靠几样:ipad,袖珍电视,还有一个老旧的电脑。电脑是女儿用剩下送给他的,不能无线上网,张爷爷能用它来玩纸牌接龙的游戏。

张爷爷有四个孩子,三个在北京,一个在美国。子女很少来,张大爷最近一次去北京已经是18年前。

四个孩子每天陪伴,拽拽的。

我走进病房的时候,90岁的费爷爷正在吃饭,在这样的病区里,大部分老人只能吃流质食物,可能是因为小儿子来了,这一天他胃口大开,整整吃完了一大碗。

费爷爷年轻时很健谈,这几年说话前言不搭后语了,小儿子用上海话开玩笑说:“老早几年脑子还没烧糊涂,还蛮好的对吗?不像现在。”费爷爷也笑眯眯地点头:“嗯嗯。”

在手牵手志愿者看来,费爷爷每天有四个孩子分时间段来陪伴他,得到的关爱非常充足,志愿者小郭开玩笑说,费爷爷“有点拽拽”得意的样子。

最年长的病人

93岁的冯奶奶是病区里最年长的病人,因为皮肤瘙痒,奶奶的手平时被束缚起来防止她抓痒。志愿者给奶奶做了一本相册,冯奶奶已经没有托举相册的力气,需要志愿者扶着手才能翻看,相册封面是她戴着蝴蝶结躺在病床上,笑的很开心。

小黄鸭

李爷爷是喉癌晚期患者,也是病区里一位特殊的病人,他神志清晰但不能说话表达。平时他如果想喝水就指指杯子,觉得冷了就指指衣服,有便意就指指尿壶,通过这样的简单沟通,满足生活基本需要倒也没有问题。

有一天,这位李先生突然发起脾气,原来是因为叫护士、护工不方便。护士长李颖想了一个办法,放一个小黄鸭在老人边上,需要的时候李爷爷就会按一下鸭子,呼叫大家。

姐姐

89岁的郭奶奶是大家眼里最可爱的“明星”,她特别爱美,总把自己床铺和周围收拾得特别干净。

郭奶奶有老年痴呆症,一直认为自己是61岁。她女儿每天来看她,她都拉着女儿的手叫“姐姐”。郭奶奶告诉我,如果没有“姐姐”的照顾,她可能就很不好了。

郭奶奶在安宁疗护病区住了很多年,曾经有一段时间,她的丈夫和她同住在一个病区,只是她那时已经不认识自己的丈夫。几年前,她丈夫去世。

你不要走,陪陪我

对洪阿姨和她丈夫董叔叔来说,3月20日是命运安排的纪念日。1970年3月20日,他们在云南下乡的火车上认识,后来又在云南结婚。

当时条件艰苦,很多上海知青结婚都无力操持婚礼,但董叔叔坚持要办婚礼。他们把一个乒乓球桌分开,办了两桌。48年后的这一天,董叔叔带着洪阿姨搬进了临终关怀病房。他每天都会给洪阿姨摘一朵花回来,每天亲自安排她的饮食。

去年10月,洪阿姨被查出乳腺癌晚期,已经失去手术机会,医生说生存期只有5个月。不过到了这个春暖花开的季节,董叔叔很开心地说,妻子已经活过五个月了,而且看上去气色还可以。

洪阿姨的弟弟是几十年的外科医生,他也不建议姐姐接受手术。“自己的亲姐姐,还会害她么?”董叔叔接受了这个建议。拍摄那天下午,本来董叔叔约好了体检,妻子突然像一个孩子一样拉住他,不让他走,“你不要走,陪陪我”。

不要在病床边打电话

张叔入住病区的时候,精神状态还不错,声音洪亮,还主动招呼“手牵手”的志愿者过来给他捶背。因为肺癌的原因,他觉得背痛。

张叔知道自己的病情和生存期,可心里希望着能再拖3个月,看到自己的孙儿出生。

有朋友提出到大医院再试试,儿子于是打电话和家里商量,张叔当时就趴在儿子身上,电话里的交谈他都听到了。可能是听到了否定的意见,张叔当时脑袋就耷拉下来,过了几个小时就去世了。

“手牵手”的负责人王莹常常让志愿者提醒家属,不要在病床前打让病人揪心的电话。

志愿者

刚搬进临终病房,王奶奶隔壁床的患者就去世了,第二天早上,王奶奶拉着护士长的手说,“我怕。”

3月17日,王奶奶在病房里第一次见到“手牵手”的志愿者,志愿者抚着王奶奶的青丝,跟她用沪语聊天,渐渐打开话匣子。走的时候,志愿者跟王奶奶说,下次给她带个收音机来,这样可以躺着听听沪剧、越剧,就不会寂寞。可护士长告诉我,王奶奶在之后几天就辞世了。

最后时刻

在这个见证无数次死亡的地方,韩灵是第一个愿意再回到病区的家属。长征镇社区卫生服务中心里,有一个“最后时刻”独立病房,病人躺在床上可以看到可爱的小天使,也可以按病人不同的宗教信仰,悬挂不同的图像。

2013年冬天,韩灵就是在这个房间和自己的丈夫告别。彼时丈夫吴森被诊断为肺癌晚期。韩灵不想丈夫再受苦了,只想让他平静地离开。他们决定住进舒缓疗护病房。来之前,韩灵实地考察了两次。入住第一天夜里,吴森久违地睡了个好觉。

令人欣慰的是,在吴森50岁生日的那天,他在病床上抱上了新出生的外孙女。

“他走得很安详,没有遗憾。”韩灵说,她特别感谢医护和志愿者的付出。

*本组图片拍摄于上海市普陀区长征镇社区卫生服务中心/ 静安区静安寺街道社区卫生服务中心 / 浦东新区潍坊街道社区卫生服务中心

-END-

作者| 沈是,纪实摄影师

编辑 | 姚璐

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