刘惠芳：为了孩子，我们还要坚强地活着
对很多家长来说，人生最大的愿望是让孩子能够健康快乐地成长，刘惠芳（化名）为此付出太多太多……
刘惠芳今年33岁，来自南宁市郊的一个乡镇。她有一对双胞胎女儿唐芳芳（化名）、唐芬芳（化名），女儿三个月时，她们只会坐，不能爬。她就带女儿到去院检查，医生认为，可能是缺钙，于是她开始给孩子补钙。7个月过后，孩子的情况还没有改变。近一岁时，她又带孩子去广西壮族自治区妇幼保健院检查。经过全方位检查，医生宋主任说：“这两个孩子得脑瘫了。”听到这个消息，她头脑一片空白，几乎晕了过去。
2002年6月女儿唐芳芳持续发高烧，住院一个多星期，一下子花了6000多元医药费。后来又做了两个疗程的治疗，病情还是没有多大变化。
刘惠芳的丈夫有五个兄弟姐妹，家公早逝，五个孩子由家婆抚养长大。脑瘫治疗需要巨额的医药费，四个兄弟姐妹能借的都借了，家里实在没有办法解决问题。2004年丈夫不得不外出打工，挣钱为孩子治疗，但对孩子的治疗费来说，打工所挣的钱只是杯水车薪。
在康复中心，一直以来，女儿唐芳芳的治疗都是由张艾老师负责。2004年，刘惠芳找张艾老师帮忙出主意，并向政府部门申请资助。张艾老师告诉她，有一个慈善机构叫世界宣明会，现在有些资助脑瘫孩子的项目，建议她去找找他们。于是刘惠芳都前往位于南宁市东葛路上的世界宣明会办公室，工作人员邓炳业、黄红梅接待了她，并告诉她，像这种情况，若想得到资助，必须提出一份书面申请。经宣明会领导审核通过后，才可以得到资助。
回家后，刘惠芳立即写了一份申请，并交给了世界宣明会的工作人员。2005年5月份，世界宣明会批准了她的申请，愿意每个月给小孩600元的治疗资助，这让刘惠芳高兴了很久。有了这笔费用，女儿就可以顺利完成训练了。由于女儿营养不良，医生不得不用药物和康复两种方法配合治疗。经过近一年的治疗，2006年国庆之后，女儿唐芳芳会独立走路了。刘惠芳非常高兴，多年的辛苦终于换来了这一天。
女儿唐芳芳会走路了，但在训练时忽略了一个问题：没有注意走路的姿势。2007年5月，世界宣明会为期两年的资助到期了。小儿女唐芳芳会走路了，但是大女儿唐芬芳还没学会走路，两个孩子还没有完全康复，怎么办？到底让大女儿继续训练，还是让小女儿继续训练，问题又一次摆在她和丈夫的面前！在慎重考虑之后，她和丈夫做了这样一个决定：因为丈夫工资低，小女儿唐芳芳恢复得好一点，大女儿唐芬芳恢复得慢一些，先让小女儿唐芳芳进行康复训练，大女儿唐芬芳她自己训练。
看到刘惠芳有两个女儿在康复中心训练，一些好奇的家长问她；“你一个月的生活费用是多少呢？” 刘惠芳没有正面回答。平时，训练费22元/次，一个月大概330元左右，丈夫一个月微薄的工资，扣除治疗费和房租，生活过得十分辛苦。
为了更好地训练孩子，让他们体会到家庭的温暖，2006年丈夫只好从广东回到南宁。去到某水泥厂工作。有时候，他一个星期连续上夜班，一个星期连续上白班。有一次，丈夫刚上完夜班后，原本要回家休息，刚好当时康复中心在公园里搞活动，他还没来得及休息，两个女儿要他陪他们去玩。那一天，孩子们玩得很开心。丈夫到了公园，他趁着孩子们玩耍的时候，悄悄地躺在草地上。他一趟下，很快就睡着了，妻子和康复中心的老师看到了，没有叫醒他，让他好好的躺在那里休息。丈夫每次下班回家都十分疲惫，难过的时候他对刘惠芳说；“每天回家都很累，做死做活都不够孩子用，活着真的没有什么意思。”她就在一旁安慰丈夫，告诉他孩子肯定会早日好起来的。
对她来说，家庭生活的压力很大，丈夫每天工作时间长，丈夫的弟弟还在读大学。目前，家里的所有开支都是借亲戚朋友钱和依靠政府接济的。近年来，婆婆体弱多病，但仍然拖着病体在家种菜、种水稻等。由于生活艰辛，刘惠芳和丈夫有时很想把孩子送去福利院，但是又于心不忍，毕竟是自己的亲生骨肉。
2008年7月中旬，刘惠芳的家乡连续下暴雨，山洪暴发了，老家的房子被洪水冲毁了墙角，变成了危房。后来，他们到政府部门反映情况，经实地核实后，政府给了5000元建房补助。后来，出于同情，村子里面的人也捐了些钱给他们修建房子，最后好不容易筹够了1万多元，建起了一间平房，但由于缺乏资金，至今连门都没有装上。
后来，康复中心的一位科长从北京带了一套科学训练方法回来给唐芳芳训练。刘惠芳希望先让小女儿唐芳芳治好，然后再治好大女儿唐芬芳。有的家长说刘惠芳偏心。但是，如果站在刘惠芳的立场上，他们也是没有选择的。
现在，唐芳芳已经到了上学的年龄了。康复中心的老师说，她的智商也不低，只是走路不太正而已。刘惠芳正在联系学校就读，哪个幼儿园可以上学前班，她就去找哪个幼儿园的领导。有一个园长说；“学费每学期700元，生活费每月330元。”母亲说；“能否优惠一点？”园长没有回答，估计希望很渺小。
这段时间，一听说是去上学，唐芳芳就很高兴，她天天盼望着去学校。她对母亲刘惠芳说：“妈妈，我什么时候去学校？明天可以去学校没有？”她用指头数着——她算数也很好。
经过四年的精心照料，现在唐芳芳进步很大。目前，若单单靠唐芳芳爸爸打工挣钱，连20元一节康复培训课的费用（一个月共350元）都付不起。面对将来唐芳芳的上学问题，刘惠芳一脸愁云。
2008年9月份，唐芳芳得到一个项目矫正手术的资助。手术回来后，肉收肌、尖足、膝关节、足关节等已经有所改善，效果也十分明显。虽然手术费资助了，但是住院的生活费的开支是非常大的，他们自己也很节省。同病房的人了解到这种情况后，很同情他们的遭遇，还送来了一些月饼、葡萄给唐芳芳吃。为了节省开支，每天中午，刘惠芳只是吃了一碗米粉。女儿出院那一天，她晕倒了，连续晕倒、呕吐，不得不住院了，病情好一点后，她只在医院呆了两天就出院，回家调养了，事后丈夫才了解到这件事。
刘惠芳有时想，如果有一天自己倒下，两个孩子怎么办？一想到这些，她都很难想象未来的生活会是怎样……
世界宣明会：“我们只是为残障孩子尽了绵薄之力。”
在广西区康复中心，从2002年12月到2008年12月，每年都约7名脑瘫孩子得到世界宣明会给予为期两年的康复训练费用资助。从2009年起，世界宣明会每年资助的儿童为8名。在7年间，共有超过50名脑瘫儿童得到资助，加上“救助百名残障儿童康复项目”，世界宣明会资助的残障儿童累计超过一百五十名。这些得到资助的儿童，都是经过世界宣明会严格审核后才给予资助的。目前，所资助的儿童大部分已经康复回家了。除了无偿资助残障儿童接受康复训练，世界宣明会还无偿捐赠各种康复训练设备，资助康复师外出到香港、北京等地参加培训，资助康复中心开展团队拓展活动，建立家长图书角等，通过多种渠道来帮助康复中心提升服务能力。
世界宣明会对残障孩子给予训练费用资助，在某种程度上是对家长精神上的鼓励。这个举动表明，世界宣明会是支持家长为孩子进行康复训练的，也肯定家长为孩子进行康复训练所付出的努力。通过资助，让家长慢慢领悟到康复和治疗哪个更有效，让家长找到更有效的方法去帮助孩子实现康复。在康复中心，一个残障孩子一天最多可以获得康复师两次的训练帮助，因此给孩子训练最多的其实还是家长。所以，为了确保所资助的孩子早日得到康复，世界宣明会在评选申请资助家庭时将家长的参与积极性作为选择资助的标准之一，在同意给予资助的同时要求家长对康复要有积极的态度来配合整个康复训练，以签订协议的方式，让家长配合康复中心的老师，为孩子进行康复训练。
世界宣明会对每一个获得资助的残障孩子，除了关心孩子的康复外也很关注其家庭情况。因为如果家庭一旦有了残障孩子，会使整个家庭生活相当困难，甚至在困难中无法发展。世界宣明会将根据孩子的家庭处境，适当给他们一些援助。韦华（化名），是一个脑瘫孩子，家里一共有四兄弟姐妹。当时他妈妈程芳芳（化名）接受不了韦华患有脑瘫的事实，离家出走了。爸爸韦永强（化名）独自带他来到广西残疾人康复中心寻求康复治疗。韦华在南宁得到世界宣明会资助做了几个月训练后，爸爸为了照顾家里的另外3个孩子，准备把他们3人从家里都接来南宁一起生活，而妈妈由于始终放不下4个孩子又回到了这个家庭。原来韦华和爸爸租住的房间是很小的，现在一家6口都来住，是没有办法挤下的，想租大一点的房子又没钱。后来，爸爸韦永强决定把全家搬到一个天桥底下去住。在这种情况下，不用说让韦华康复了，全家就连最基本的生活都有困难。如何让这个家庭在一个安全的情况下去生存，问题摆在世界宣明会工作人员面前。这时，世界宣明会伸出援助之手，帮助他们在韦华训练的康复中心找到一个相对安全的住所，让他们度过难关。在康复中心的帮助下，爸爸在康复中心的找到了一份清洁工作，程芳芳也全心照顾孩子。在家访中，世界宣明会的工作人员经常鼓励他们这个家庭做个长远的生活计划，让一家人相互支持关心，一起负责生活的重担，比如爸爸在工作方面该如何努力，妈妈在家里面如何照顾孩子，如何控制家庭的开支等等。世界宣明会资助了这个家庭整整一年的住宿费，另外还资助了韦华的2个姐姐和1个哥哥在学校的部分生活费。在世界宣明会资助结束后，韦华也得到了生命河基金会的继续资助。
当一些受资助的孩子家长遇到困惑时，世界宣明会的工作人员都会到他们的住处进行家访，和他们一起分析困难，让他们观念得到转变，鼓励他们重新对孩子的康复充满信心，耐心地告诉家长，每个孩子的症状和特点都不一样，有的孩子会早一些康复，有的孩子会更久一些。
从某种意义上说，一个孩子的康复，不仅仅是肢体方面的康复，也包括智力和社会交往方面的康复，而这方面最主要是靠家长去完成的。很多时候，康复师只能在一些肢体康复技巧方面给予孩子帮助，而很多家长一天24小时都和孩子在一起，他们言谈举止对孩子起到言传身教的作用，这也潜移默化地影响孩子的思想观念。孩子们也通过和父母的频繁接触，感觉到父母的关爱。所以，一些康复得比较好的孩子，家长的投入是非常高的。
每年的“六一”儿童节，世界宣明会都会给孩子们送去一些礼物，给他们带去开心快乐，感受到社会的温暖。每次有香港的探访团来访，世界宣明会都建议他们能去广西残疾人康复中心看望孩子们，并跟家长们一起座谈，让家长们感觉到社会上还有那么多人和他们一起来关注这群特殊的孩子，在心灵上得到安慰。
世界宣明会也组织家长会，让家长们一起来分享孩子进步的喜悦。这样，一些家长也从中得到启发，有的家长会诉苦道：“啊，我带孩子外出的时候，总是听到别人说长道短，我真的受不了那些人的目光。”这时，有的家长会鼓励道：“你别管那么多，就当作他或她不存在就行了。”现在，社会在不断地进步，一些知识面较广的人和一些大学生都可以接纳这群孩子，他们把这些孩子当作社会的一个群体，不会像老一辈那样，带有异样的目光。通过家长课，家长们学习了怎样去照顾自己的孩子，怎样去训练自己的孩子，真正做到了康复进入家庭。
在残障孩子中，一些极重度的孩子是没有办法短时间内达到全面康复的，需要一辈子由别人照顾他们。对于这些家庭，世界宣明会通过与家长沟通和交流，让他们认识到孩子所面临的困境和需要，让他们尽可能去帮助这些孩子，也让他们来到康复中心学习一些康复的知识和训练方法，回家以后帮助孩子进行康复训练。同时，还教育家长，要重视生命，不能抛弃孩子，得到父母的爱是每个孩子享有的权利，也是最大的幸福。
一直以来，世界宣明会在家长和康复中心之间扮演一个协调员和监督者的角色。有时一些家长发现康复师在训练时出现一些问题，但他们不敢讲。他们更乐意跟世界宣明会的员工反馈，世界宣明会会及时地和康复师沟通，让问题得到解决。有时，家长不能很好地配合康复师对孩子进行训练，康复师也乐意和世界宣明会的员工反映，宣明会的工作人员再协调好这些问题。作为一个监督者，世界宣明会的工作人员也在时刻了解孩子的康复情况，适时给家长和康复师提出一些建议。
常言道：饮水思源。在世界宣明会资助下，在家长和广西区康复中心的共同努力下，很多孩子走出了康复中心，过上了正常的学习生活。一些孩子的家长即使离开康复中心很多年，也经常打电话来给世界宣明会的工作人员分享孩子的成长的喜悦。来自广西横县的陈莉莉（化名）就是他们中的一位。儿子邹浩明（化名）刚来康复中心做了四个月的康复训练，就会说话了，当时陈莉莉非常开心，马上打电话把这个好消息告诉宣明会的工作人员，同时也打电话给家里人。邹浩明的外公高兴地说；“明天是星期六，你们赶快回来。我马上杀鸡来庆祝一下。”这个消息给这个沉寂多年的家带来了很多欢声笑语。不到一年，邹浩明就康复回家了，现在已经上了普通的小学。由于得到别人的帮助，陈莉莉也变得很有爱心，她一见到有类似情况的孩子，都会主动告诉他们的家长在哪里可以做康复，现在效果怎样。有一次，陈莉莉了解到世界宣明会和广西残疾人康复中心的工作人员要到横县开展康复宣传教育活动后，她就在现场协助他们宣传，分享自己孩子的成长，还极力邀请工作人员到她家去做客。由于时间关系，工作人员没有办法抽身，去不了了，但是陈莉莉一家三口执意要让工作人员做客，并在活动现场等了整整一个上午……最后尽管工作人员没能抽时间去，却很受感动。
从事特殊儿童工作这么多年，最让世界宣明会工作人员黄红梅难忘的就是“你我一家亲”活动了。从1999年12月下旬到2004年12月下旬，世界宣明会和广西区残联合作，在广西南宁举行了五届以“扶弱助残”为主题的大型宣传活动---“你我一家亲”，而且一届比一届规模大，一届比一届精彩。对世界宣明会的工作人员来说，每一届“你我一家亲”活动的举办，都是一个“庞大的工程。”在活动举办前的一个多月，世界宣明会的工作人员就开始筹备活动的各项工作。从节目的筹划到人员的落实，从广告公司的寻找到各种宣传品的制作，从活动场地的申请到最后的落实……每一个环节都要工作人员亲历亲为。活动前的几天，他们经常加班加点，有时甚至加班到晚上十点才回家，第二天天还没亮又要顶着凛冽的寒风早早出发，进行会场的布置工作了。
有时，还会遇到一些突发事件。2003年12月23日，第四届“你我一家亲”活动前的一天，当世界宣明会广西特殊儿童项目的所有工作人员布置好会场之后，下午六点半钟他们突然接到了某高校志愿者的电话，说是学校领导以外出活动不安全为由不批准他们学校的学生参加“你我一家亲”活动。在场的所有工作人员都惊呆了，50多名志愿者如果不来协助，工作人员很难在那么短的时间内找到那么多名志愿者并培训他们，如果真是这样，第二天的活动将无法进行。世界宣明会的工作人员立即主动向高校的领导讲明这次活动的意义，并出示了世界宣明会与广西残疾人联合会合作的相关文件和证明。该校领导了解到世界宣明会在国务院的推荐下来到中国各省市开展工作，并与广西壮族自治区人民政府签署了相关合作协议。后来，经过学校领导集体讨论，终于在晚上八点钟做出答复，可以派出学生作为志愿者来参加活动。当接到学校领导批准电话的那一刻，在场的所有工作人员如释重负，大家都欢呼起来。第二天，“你我一家亲”活动顺利举行，现场人山人海。特殊儿童的表演相当出色，赢得在场观众的阵阵掌声，很多在南宁的媒体都到现场采访报道。
许多人是通过“你我一家亲”活动，越来越多地认识到特殊儿童，越来越多地关心和支持残疾人事业。很多南宁的志愿者也在这个活动中找到了一个服务的落脚点，为社会奉献他们的一份爱心。世界宣明会的工作人员黄红梅说：“其实，我们只是为残障孩子尽了绵薄之力。我希望今后社会和更多的爱心人士也来关注这群可爱的孩子们，让他们也拥有一个正常人享有的快乐人生。”
医学专家指出，残障孩子，康复训练越早越好。如果产妇或新生儿出现异常情况，都应及早就治。因为新生儿（０－６个月）尚处于发育期，如果是脑瘫，此时脑损伤处于初期阶段，异常姿势和运动还未固化，这一时期进行治疗可取得最佳效果。因为及早治疗脑瘫患儿可以从早期治疗中得到益处，都能最大程度地改善脑瘫患儿的运动功能，提高其生存质量。一般而言，治疗越早，效果越好，而早期治疗取决于早期诊断。目前，社会上很多家长由于没有及早发现孩子患有脑瘫，错过了最佳的治疗时间，使孩子的康复变得遥遥无期。
很多家长认为，脑瘫通过手术可以治疗，于是有病乱投医。广西残疾人康复中心的副主任陈国治指出：疾病治疗总的原则是，能够通过康复训练的，尽量用康复训练，实在需要动手术，才用手术。像脑瘫，手术基本上是没有用的，只是辅助治疗，不是主要治疗。因为下肢太痉挛了，从腰部直接切除，到足尖根，降低下肢的痉挛，如果肌张力高的话，患者的很多运动出不来，而且，术后还有一定的后遗症。
康复中心有一个名叫吴康平（化名）的脑瘫孩子就是典型的一个例子。他进行手术后，出现了后遗症：关节控制过大，小腿的肌力很差，变成踝关节控制能力差。但是，若是根尖已经短缩了，通过矫形器矫正效果还是不能够解决，做足根尖延长手术，效果还是比较好的。总之，康复的核心还是通过日常康复训练。若只做手术，没有做其它康复训练，是不能根本解决问题的。
在康复功能里面，有一种治疗方法叫做作业疗法（医学上称为OT治疗），OT治疗里主要是做一些矫形的治疗。在日常生活里，很多脑瘫患者主要是通过OT治疗，如通过轮椅、拐杖等辅助来实现康复。OT治疗，是整个康复工程的一个重要内容。
在病因控制方面，药物是必须的。很多患者过了病情急性期，到了恢复期的早期，药物也是有一定的疗效的，像脑中风，若服用神经营养药，或大脑方面的药物进行辅助治疗，也是有一定的效果。脑瘫也是一样，在患者一岁以前，药物对患者也比较明显。但是到了后期，也就是恢复期，药物治疗的效果就不是很明显了，甚至有时候看不到效果。
康复专家指出：早期的智障患者除了用药，康复训练的介入也是很重要的。在早期，单纯用药也不是完全可以解决问题的。康复是在这个治疗过程自始自终要做的工作。在用药同时，康复训练也不能丢。与此同时，在早期，若只做了康复训练，药物跟不上，治疗的效果会慢一些。在治疗的同时，使用药物辅助，效果会更好，所以药物使用的时机很重要。
一般来说，采用康复训练方法对智障患者进行训练，效果还是比较明显的。以脑瘫为例，若只是运动和姿势障碍方面的问题，不存在这方面的并发症，康复的效果是比较好的。单纯是脑瘫，如单侧肢体的瘫、一肢瘫，或者双肢瘫、偏瘫，康复训练的效果都会比较好一点。但是，若在患有脑瘫的同时，又有其他并发症，如认知问题、语言问题、视力问题、癫痫疾病等，进行康复训练的效果会差一些。特别是若患者有认知能力差的问题，很多动作是很难配合进行的，这时她或他的很多动作都是被动的，哪怕你想通过逗他，通过玩耍等方法进行运动训练，都是十分被动的。因为这是别人施加给他或她的一些运动，效果不会很明显。
康复专家还指出：在残障患者进行治疗的同时，除了患者个人的因素之外，家长方面的因素也是很重要。有的家长对孩子的残障认识不够，而每个家长都希望小孩快点好起来。他们觉得，通过吃药，应该很快就能解决问题。但是，其实治疗这类疾病并没有向他们想象那么简单。有的家长也比较急于求成，看不到效果，表现出过于悲观的情绪。有的家长看到孩子有了一些进步，有表现出过于乐观的情绪。期望价过高，或者期望值过低，都是不正确的。
在治疗脑瘫方面，很多家长一直有很多误区。在广西区康复中心，有的康复师曾经遇到这样一些家长：家长送脑瘫的孩子一来，就马上中心的康复师问：“什么时候能走？什么时候可以康复回家？”一个病情很重的小孩，家长一到就问这样问题，有时真的让康复师们难以回答。如果康复师说；“估计半年后还不能走，时间会更长一些。”一些家长就会说；“哇，半年时间还不能走？这里的治疗效果太慢了。”康复师只好耐心地解释，因为孩子的病情比较重，通过三个月，或者一个疗程治疗，只能达到这样的情况。下一步，到底怎么治疗，只能通过全面评估以后，对小孩有全面的了解，才能做出一个治疗的方案。有时，康复师这么说，有些家长会觉得这里的医生没有水平，没有信心。在这种情况下，更多的家长更愿意听信江湖医生的话，例如：“我会怎么怎么办……包你的小孩一定会好！”于是他们跟江湖医生买了两万块钱的药，吃完后，孩子的病情仍然没有变化，什么效果都没有。据了解，来到康复中心的家长，至少有三分之一的人遇到这样的事情。
为天使架起彩虹：任重而道远
对很多孩子来说，童年是甜蜜的，是美好的。但是，有一些孩子由于种种原因患上了这样那样的疾病，是他们早早品尝了生命的艰辛。幸运地是，随着我国国力的强盛，社会的进步，越来越多地残障儿童得到了人们的关怀，越来越多的爱心人士也投入到了关爱残疾人的行列中。
关心残疾人，是社会文明进步的重要标志。残疾人是一个数量众多、特性突出、特别需要帮助的社会群体。据统计数据显示，我国现有８３００多万残疾人，涉及２．６亿家庭人口，残障儿童所占的比重也相当高。近5000万残疾人有康复需求，但目前能得到有效康复服务的仅占10%左右。
《人民日报》2008年4月23日刊发的《中共中央国务院关于促进残疾人事业发展的意见》一文指出，改革开放以来，采取了一系列重大举措，推动残疾人事业不断发展壮大，残疾人参与社会生活的环境和条件明显改善，生活水平和质量不断提高，我国残疾人事业发展在国际上赢得广泛赞誉。但是，必须清醒地看到，我国残疾人事业基础还比较薄弱，残疾人社会保障政策措施还不够完善，残疾人在基本生活、医疗卫生、康复、教育、就业、社会参与等方面还存在许多困难，总体生活状况与社会平均水平存在较大差距。一些地方和部门对发展残疾人事业重视不够，一些人扶残助残意识不强，歧视残疾人、侵害残疾人权益的现象时有发生。促进残疾人事业发展，改善残疾人状况，已成为全面建设小康社会和构建社会主义和谐社会一项重要而紧迫的任务。
著名爱国人士梁启超在《少年中国说》中慷慨激昂地说道：“少年智则国智，少年富则国富，少年强则国强，少年独立则国独立，少年自由则国自由，少年进步则国进步。” 残障儿童也是我们儿童的组成部分，他们的健康成长关系到我们祖国未来的发展。为天使架起彩虹是一件艰巨的工程，期待社会各界爱心人士能伸出爱心之手，为天使们撑起一片美丽的蓝天。
