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义工自述:防艾志愿者组织圈里太混乱

        昨天(1日)是世界艾滋病日。记者从(广东)省卫生厅获悉,广东拟建立“艾滋病关爱之家”,以更好地联系、支持志愿者、草根NGO(非政府组织)。

 

  说起艾滋病防治,“志愿者”“草根NGO”(非政府组织)是绕不开的话题。志愿者大大推动了中国防艾工作的开展。他们和政府、艾滋病患者群体的关系十分微妙。近日,记者回访当年曾轰动一时的两名义工,从他们的故事中,人们或许能够管窥艾滋病防治在中国走过的艰难之路。

 

  人物档案:

 

  11年前,因媒体的报道,山西少年宋鹏飞被迫成为中国第一个公开姓名和身份的艾滋病感染者。歧视令他从此丧失了读高中、大学的机会。

 

  他曾与来访的美国前总统克林顿握手,在国内引发巨大反响。他是俗称“鸡尾酒疗法”的抗逆转录病毒药物联合疗法在国内的第一批体验者。如今,他的体内竟然奇迹般地无法检测到艾滋病病毒。

 

  “忘了我最好,但别忘了艾滋病

 

  ——中国最早公开身份的HIV感染者宋鹏飞

 

  如今的宋鹏飞作为一名义工,主持着北京佑安医院“笑看未来”艾滋病患者艺术治疗项目。“我人生最美好的10年都被HIV占据了。”在寒冷的冬日,他对记者笑说,3年后他打算“金盆洗手”,从艾滋病志愿者领域隐退。他最大的愿望就是希望能有受教育的机会。

 

  “我被逼着成熟得太早。得艾滋病有一个‘好处’,就是你可以将人生看得清清楚楚。”近年来,他刻意减少曝光率。和很多富于理想主义色彩的志愿者不同,宋鹏飞对消除艾滋歧视并不乐观。他现在很享受不被媒体关注的生活。“大家忘了我最好,但别忘了艾滋病。”

 

  人物档案:

 

  他是著名的民间防治艾滋病志愿者。他曾中断中国科学院太阳物理硕士的学业,专心投入到帮助艾滋病孤儿的事业中。

 

  如今,李丹逐渐转向从事艾滋病患者的法律援助、办防艾NGO教育杂志、在高校进行艾滋病教育,也不再排斥与政府合作。

 

  “防艾志愿者组织圈里太混乱”

 

  ——曾经的中国科学院物理学硕士生李丹

 

  和许多草根NGO不同,李丹一手创办的非赢利性志愿者组织“东珍纳兰”是有“户口”的,但却是以企业的名义在工商局注册,需要纳税。这使得李丹在从事志愿服务的同时,要考虑如何做账。面对记者,他说,艾滋病防治NGO组织圈里太混乱,已经影响到防艾的深入发展。

 

  李丹说,希望同伴们更有纪律,“不能只凭兴趣维持NGO”。草根NGO的生存之道,需要技巧和运气。“如果你够油滑,你的项目就不会死。”

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