8月8日-8月10日，由瓷娃娃罕见病关爱中心、中国福基会瓷娃娃罕见病关爱基金主办的“2015第四届瓷娃娃全国病友大会”，在山东济南绿地美利亚酒店成功举办。本次大会以“罕见，不等于不见”，来自全国各地的300余名成骨不全病友和家属、各类罕见病患者代表，与来自政府、企业、学界、公益、法律等各界人士进行了交流与探讨。
8月8日上午，大会的开幕式隆重举办，民政部为本次大会发来贺信，瓷娃娃罕见病关爱中心宣布了与新加坡航空公司、阿里巴巴集团的战略合作计划，“济南瓷娃娃罕见病关爱中心”宣告成为第一家在济南市民政局登记注册的关注各类罕见病的民间公益组织，冰桶挑战阶段工作报告正式发布，在蒋瑶嘉和六位罕见病病友合唱的大会主题曲《脆弱的力量》中，大会各项议程拉开帷幕。
接下来，围绕政策、医疗、就业、能力培养四个主题，大会的主会场分别召开了四场论坛，直面广大罕见病病友最关心的问题，病友故事分享让众多病友看到了成长的方向与切实的经验，儿童工作坊、联欢会、出行游玩等环节，则让三天的大会充满笑语欢歌，绽放着罕见生命的精彩。爱直播为三天大会全程提供了网络在线直播支持，最高同步在线人数突破12万，让没能到会的病友、公众也能远程参与大会的各项议程。
政策研讨论坛：推动制度保障 各方任重道远
8月8日下午，罕见病医疗政策研讨会在第四届瓷娃娃全国病友大会主会场举办，北京大学药学院药事管理与临床药学系管晓东老师、青岛市社会保险事业局刘军帅处长、山东省医学科学院崔亚洲老师与多家罕见病组织代表齐聚一堂，面向到场的300余名病友和家属，针对国内罕见病医疗和相关政策等问题进行了探讨。
首先，北京大学药学院的管晓东老师对国内外罕见病医疗政策概况进行了介绍，呼吁罕见病自组织进一步发掘病友、促进政策推动；随后，山东省医学科学院崔亚洲老师就目前山东省罕见病防治研究的现状与对策进行了概述和分析；“青岛模式”是此次研讨会的重要话题之一，从2015年1月1日起，26种以治疗罕见病为主的特药特材，正式列入青岛市大病医保清单，青岛市社会保险事业局处长刘军帅介绍了这一政策的出台过程和相关经验，他指出，在罕见病医保方面，应由政府主导，提供平台和信息、管理系统，引入更广泛的资源，政府、市场共同负担，实践证明，政府的支出完全在可控的合理范围内。“青岛模式”的确立和实施为我们推动罕见病医保政策的发展增强了信心，增添了动力。
随后，瓷娃娃罕见病关爱中心主任王奕鸥介绍了罕见病群体面临的医疗政策主要障碍与需求，让与会人员了解了罕见病医疗政策现状和目前面临的困难，希望罕见病能够引起政府和社会的关注。中国血友之家主要创始人关涛代表罕见病社群组织介绍了推动医保政策改变的经验。各罕见病社群组织代表纷纷表示将会进一步关注罕见病医疗政策的发展，并期待与专家和专业机构进行深入合作，在罕见病医疗政策方面展开更多行动。
医疗知识论坛：发布权威指南 普及最新理念
8月9日上午，成骨不全医疗知识交流论坛在第四届瓷娃娃全国病友大会主会场召开，在成骨不全症领域有着多年研究或临床诊疗经验的国内外医学专家汇聚一堂，为参会的300余名成骨不全患者和家属带来了最前沿的相关知识讲座。会上同时发布了翻译自意大利的《成骨不全症指南》，旨在为广大医务工作者介绍科学的成骨不全医疗方法。
《成骨不全症指南》，源于意大利版《成骨不全症指南》，意大利医学界在成骨不全领域有着资深的医疗经验，瓷娃娃罕见病关爱中心、OVCI我们的家园康复中心组织翻译后，又将中文译稿给国内成骨不全领域医学专家结合中国患者实际的情况进行修订，最终得到了这本“给医生的指南”，希望能在推广后，对国内广大地区的医院在成骨不全科学诊疗方面有所帮助。
论坛上，中国医学科学院基础医学研究所的赵秀丽教授，为大家普及了成骨不全症在遗传学方面的知识；来自OVCI我们的家园康复中心的意大利康复专家杜乐梅教授，详细介绍了康复对成骨不全病友的重要性，并强调，“不运动是成骨不全病友的极大误区”；在成骨不全领域有着多年临床治疗经验的王延宙、任秀智大夫，用一系列医疗案例为大家深入浅出地讲解了错误与科学的治疗方式。每一轮，病友都踊跃提问，专家也耐心地一一进行了解答。本次论坛，给病友们的求医之路指明了方向。
职业发展论坛：多方资源合力 推动病友就业
8月9日下午，罕见病病友职业发展论坛在第四届瓷娃娃全国病友大会主会场召开。论坛邀请了四位有着成功创业或就业经验的罕见病、残障病友，阿里巴巴云工作平台负责人文常，其他企业伙伴和公益律师，一起围绕罕见病病友们的就业问题，向现场的300余名病友和家属进行了分享。
首先，瓷娃娃中心高级项目主管周爽介绍了国外在吸纳障碍人士就业方面的经验。随后，四位病友代表，分享了自己的创业、求职经历和相关经验、技巧，给了广大病友以启发；阿里巴巴云工作平台负责人文常介绍了云客服的详细情况，今后会继续与瓷娃娃中心合作推进这一项目；刘伟律师就残障群体就业中如何保障基本权利进行了讲解和分析，介绍了相关案例和经验。秋云心理首席导师李文超、德华安顾人寿保险“互联网+”事业部总经理陈勇军，分别为大家介绍了心理咨询师和网络销售两种岗位的基本情况和就业机会。最后，主持人还为大家带来了一个好消息，58同城的残障人士招聘频道将与瓷娃娃中心合作，一起为罕见病残障群体提供广阔的就业空间。
自立生活论坛：发现自主可能 自我决定生活
8月10日，第四届瓷娃娃全国病友大会最后一天，在主会场进行了“自立生活——我的生活我做主”论坛，向参会的病友介绍了瓷娃娃罕见病关爱中心第一期自立生活项目的内容，来自第一期自立生活的伙伴们也发出了他们的声音，分享了他们的故事。
自立生活项目是瓷娃娃中心培养罕见病、残障个体独立自主意识和能力的项目，核心理念是“自主选择、自主决定、自主负责”，每年3月-11月的周末设置25次左右课程，以工作坊、参与式培训、集体活动和社群成员陪伴成长等方式，推动学员逐步有意识和能力选择、决定自己向往的生活并为之负责，充分融入社会。
在本次论坛上，六位第一期的学员（包括一位学员家长），为大家分享了自己在项目后的成长与收获。她们大都曾因为身体障碍而过着较为封闭的生活，如今或重新走入校园，或当上了北漂，或摇着轮椅可以四处旅游，或者重新鼓起了追求音乐梦想的勇气，纷纷开始崭新的人生。
分享生命 尽情联欢
画出精彩 畅游名泉
三天的瓷娃娃大会，除了主会场的多项论坛外，更有一系列丰富多彩的活动。第一天晚上的生命故事分享环节，八位成骨不全病友、家属，从就业、求学、情感、亲子、病友互助等方面，讲述了自己的故事，让在座的广大病友看到了身边小伙伴的成长之路，有了前进的希望，也收获了切实的经验。
在分会场，儿童工作坊、亲子工作坊、父母加油站相继进行，让参会的瓷娃娃儿童画出五彩斑斓的想象，并通过心理老师的专业疏导，为瓷娃娃的父母缓解心理压力，掌握与孩子的科学沟通方式；各罕见病组织代表汇聚一堂，探讨罕见病群体共同的未来；瓷娃娃社群网络建设会议，让更多瓷娃娃病友成为服务社会伙伴的“种子”，构建行动网络；大会气氛的最高潮，莫过于联欢会上病友们尽情地展现才艺，一个个节目让会场成为欢乐的海洋；最后一天的最后一个环节，游玩趵突泉，病友们在志愿者的帮助下，饱览名泉风光，在依依不舍中彼此告别。
第四届瓷娃娃全国病友大会虽然于8月10日结束了基本议程，但为了远道而来许多病友的求医心愿，主办方特别在11日安排了义诊环节，邀请专家在山东省立医院为20余名病友开展了康复义诊，让病友们对自己的身体状况、未来的医疗方案有了基本了解。
10日、11日，百余名病友陆续离开济南，相信这些天密集的议程，缤纷的经历，会成为病友生命中难忘的美好回忆。瓷娃娃全国病友大会，如同两年一度搭起的舞台，汇集着社会各界人士的关注与参与，而主角则是罕见病成骨不全病友们，展示着自己不为人知的风采。2015年，这一舞台暂时落下帷幕，2017年，我们期待着更美好的相聚！
