瓷娃娃罕见病关爱中心是一家为各类罕见病人士开展基础支持、能力培养、社会融入、政策倡导等工作的民间公益组织。其前身为瓷娃娃关怀协会,成立于2008年5月,由成骨不全症等罕见病患者发起,并于2011年在北京市民政局注册。多年来,本中心致力于维护罕见病群体在医疗、生活、教育、就业等方面的平等权益,倡导公众关注、支持罕见病群体,推动整体行业发展,促进保障罕见病群体合法权益相关制度、政策的完善。成立七年来,瓷娃娃中心筹集善款总额2000多万元,提供医疗康复救助1300余人次,服务覆盖3000多个各类罕见病、残障家庭。
2009年,瓷娃娃中心在中国社会福利基金会名下,设立全国首家专为救助罕见病群体的专项基金“瓷娃娃罕见病关爱基金”;2009年、2011年、2013年连续成功举办三届瓷娃娃全国病人大会,共有近700位成骨不全症病友及家属参会,央视等中央媒体纷纷报道;2014年8月,瓷娃娃中心让“冰桶挑战”活动落地中国,号召全社会关注ALS患者在内的罕见病群体;目前开展中的主要品牌公益项目包括“钢铁侠计划”“零花钱计划”“就业支持计划”“自立生活”“ICAN协力营”等。
核心价值观:独立自主,平等尊重,多元共融。
核心文化:每一个生命都有其存在的意义,每一个生命都应该被尊重
愿景:为罕见病群体建立平等、受尊重的社会环境
口号:还好,我们的爱不脆弱。Love is still strong.
网站:http://www.chinadolls.org.cn
微博:@瓷娃娃
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