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两度癌症的爸爸面对自闭症儿子和抑郁症妈妈,该如何绝地求生?

1

       维肇是80年代大学生,有一份极好的工作。弟媳将美丽的爱萍介绍给他,一路开挂,爱情、婚姻、儿子,是他最美好的童话。

       他还有一个经世济国的梦想,创下中国的IBM,传承给儿子发扬光大。

       故事就此打住。

2:

       上帝发给维肇的,也不都是好牌。

       儿子其文出生在千禧年,6个月就发现行为刻板。

       2006年其文被确诊为自闭症,一家三口升级为一家三症。

       筋疲力尽却抱有幻想的爱萍,精神被一纸自闭症诊断彻底压垮,得了抑郁症。家庭的顶梁柱维肇,精神没跨,身体却最诚实,被医生宣告得了癌症

       历经无法揣测的磨难,维肇打败了癌症,爱萍打败了抑郁症,夫妻二人穷尽一切为其文进行康复,努力让生活走上正轨。

       2016年,维肇癌症再次复发,已扩散至全身,医生宣判最多活半年。

       如果你以为,自闭症是故事的结局,那是因为你经历的世事还不够沧桑。

       自闭症只是故事的开始,他打开了一个巨大漩涡,你越挣扎,越绝望,越痛苦。

3:

 

       2006年国庆长假前一天,维肇去医院取了癌症的诊断,穿越节前拥堵的交通高峰,回到家什么也没有说,就想着好好陪太太和儿子过最后一个国庆长假。

       

       七天后国庆长假结束,维肇向爱萍坦诚得了癌症的事实,嘱咐爱萍好好照顾儿子,独自一人进医院手术。手术结束很快就带病坚持回岗工作,因为必须要赚钱养家。

       维肇满脸笑容、云淡风轻的讲着这段往事,我的心被生生的撕扯着,还得努力维持着笑容,不让自己在如此痛苦的一家前崩溃。

       事实是,这次访谈,确实以我的奔溃结束。我满脑子,都是维肇的那个国庆。

       他为六年没有化过妆的爱萍,花光身上所有的钱买一支CD的口红,期望没有他以后的爱萍,能够依然美丽如初见;

       他一边牵着美丽爱萍的手,一边顾着身边的其文,漫步在昆明街头,留恋这美好世界,不忍放 手;

       他为家里所有窗户加装上防盗窗,不是为了防盗,是为了防止抑郁症的爱萍纵身往下一跳;         他在家细心的安排着爱萍和其文的生活,不留痕迹的一一安排好自己的后事----虽然实在没有什么是可以去控制的。

        他嘱咐爱萍照顾其文,一个人决绝的走进医院,面对手术。

       我甚至回忆起,我跟老胡在2006年的国庆,和一群朋友没心没肺的旅游,享受我们大学毕业、生活自立的青春。两年后的十月,我们生下第一个孩子蛋蛋,被医生宣判为唐氏综合征。

       天知道上帝会在什么时候,发给你一张烂牌。

 

4:

       其文两岁进托儿所,虽不说话,但贵人语迟,尚能自欺欺人。

一开始行为只是比较刻板和固执。

       四岁开始情绪恶化,拿起纸就撕、砸东西

       大班开始基本上由父母轮流陪读。

       六岁仍然不会说话,维肇和爱萍差点认为他此生将丧失语言能力。

       七八岁开始,其文面临更真实的外部世界,处处受阻,最后维肇和爱萍选择放弃,进入特殊学校。

       在爱萍心中,儿子其文帅气、聪明,从我第一次和她电话聊天,到访谈,和后来朋友间的闲聊,爱萍不时为其文未能正常求学而惋惜。

       其文爱撕纸,对汉字情有独钟,维肇用心思考,将其文破坏性的撕纸转化为建设性,开发了其文手撕汉字的绝技。但六岁诊断后,家庭几乎倾巢覆灭,谁都忘了其文的天赋,一心想着康复。

       4月2日,心家邀请其文一家参加自闭症日活动,表演手撕篆书。现场氛围热烈,这对其文的情绪是一个极大挑战,他最终表演成功。不过在最后环节,当领导深受感动想要和他握手时,他本能且激烈的退后几步,现场的观众才真正体会,自闭症不仅是值得同情而励志的故事,自闭症是真实的障碍。

       其文情绪最终轻微失控,一脚踢坏了摄影师大哥的三脚架。维肇和爱萍带着情绪失控的其文,在会场外一圈又一圈的散步,帮助他平复情绪。

       维肇和爱萍,这一生原本可以享受无尽美好和成就,为了自闭儿其文,他们几乎放弃了十八年的生活,并还将如此持续下去,直到生命尽头。

       值得吗?不值得!

       可是这个问题,对他们有意义吗?

 

5:

       世界以痛吻我,要我报之以歌。

       The world has kissed my soul with its pain, asking for its return in songs。

----泰戈尔《飞鸟集》

       关于儿子其文的自闭症,维肇宠溺且坚定的对爱萍说:

       第一次抗癌成功,维肇欢快而得意的说,“精神比药物管用”!

       十年之后二次抗癌,发现时已是晚期,癌症四处扩散,医生宣判最多只有半年可活,开给他最便宜的药,却偏偏控制住了,至今已一年半。不可思议又理所当然!上善若水,水善利万物而不争,不是吗?

       面对我直接而残忍的问出“假设你死了,夫人怎么办,儿子怎么办?”,维肇说----

       面对美丽依然的爱萍,维肇满是宠溺和骄傲,爱萍柔弱擦泪但在老公面前展现得无比坚强。

 

       其文12岁时,维肇和爱萍努力重拾其文曾经的天赋,手撕篆书。一张普通的红纸,不用任何工具,凭着灵巧双手,几经撕扯之后,就成为一幅令人赏心悦目的撕纸作品。如今其文已练就这门绝技,纯原创别无分号,天下唯其文一人也。

 

▲ 其文手撕篆书

维肇和爱萍看着心爱的儿子,双眼满是温柔和骄傲,更是满足。

维肇、爱萍,世界吻你之痛,我们很难感同身受,你们回报世界的歌,我们都听到了,宛如天籁!

 

6:

       维肇一边回忆着经世报国的梦想,一边笑着对我说,我如果走了,不揭墓,不立碑,因为未来不会有人来为我祭扫。

       这笑,在苦水里泡了18年,有万物瞬间枯竭的悲怆,也有春风拂面万物复苏的和煦。其文手撕的《赤壁怀古》,公瑾和小乔,何尝又不是维肇和爱萍?

        苦到极致的甜,你嗅到了吗?请和我一起,品尝这人生无常的甜。

▲本期心+对话《世界以痛吻我,我报之以歌》

 

7:

 

 

就像维肇说的,他们一家三症,就是李连杰和文章主演的《海洋天堂》的现实版。但他们的结局,与海洋天堂不同。

       《海洋天堂》中,妈妈抑郁症自杀,爸爸癌症病亡,儿子自闭症频临绝路又逢生。

 

       维肇、爱萍和其文一家三症,宛如好莱坞大片,结局梦幻完美,又如此真实的站在我们面前。

       家有特儿,一家三症虽是极致,一家两症绝不少见。

       抑郁症在特儿家庭的覆盖率如果统计,应该会是惊人的数据;各种各样的癌症,尤其是与咽喉部相关的癌症,在特儿家庭并不少见。绝望之后,还是绝望,痛苦之后,还是痛苦。这痛苦无法对外人言说,硬生生把自己喉咙逼出癌症

       面对其文一家的故事,我们不甚唏嘘,甚至情绪奔溃。但,这绝不是偶然。

       在心智障碍服务走过三十年发展历程的今天,父母们对特殊儿童育养已经从自然选择走向人文支持,但特儿家庭、特殊孩子,仍然生活在丛林。

       没有支持,没有接纳,没有服务,没有社会保障,更谈不上生命的平等。死,成了特儿父母最大的奢侈。其文出生的千禧年是这样,十八年后的2018年,仍然变化不大。社会向我们关门是当然,开门则是恩赐,我们需要对此感恩戴德。

       你不知道上帝会在什么时候发给你一张残缺的牌。维肇、爱萍和其文的痛,是每一个特儿家庭的痛,也是每一个社会人的痛,是社会对生命和家庭缺乏支持的系统性悲哀。

       维肇和爱萍,将这份悲哀,硬生生活成一首歌。亲爱的特儿父母病病友们,你呢?你还好吗?

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