⭐⭐⭐献给星星的你⭐⭐⭐
你，深情凝望
我，目光闪烁
你，千呼万唤
我，依然固我
你，为沟通整理好情绪
我，却打乱了喜怒哀乐
你，眷恋亲人的温暖怀抱
我，抗拒隔绝众人的护呵
科学能够解释群星的闪烁
算不出我封闭自己的法则
请别用误会和不解的眼光看我
只因我忍受着灵魂的孤单萧索
靠近我
我想与你欢闹嬉戏
关注我
我想与你谈天说地
接纳我
我想与你共同生活
你，爱叫我星星的孩子
我，仅是不一样的烟火
2020年世界孤独症日的中国主题：
“格外关心 格外关注”
推动建立孤独症家庭救助机制
作 者 手 记
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采访结束，我的第一反应是惭愧，惭愧于我在采访之前给丁丁设想的模样。
丁丁是一个与众不同的孩子。他和多数孤独症患者一样具有口齿不清晰和四肢不协调的毛病，却又不符合典型症状中“社会交往障碍”这一条。他爱笑、爱闹，喜欢串门、喜欢聚会，唯一一次坐过车站是因为当时正在兴冲冲地加一个伙伴的微信。
但这只是他与众不同的表现，而非原因。
我们总是执著于给他人分类，却忘了每个个体的多样性和独立性，忘了每个人本就与众不同。就像丁丁妈妈所说，普通人无法与人沟通也会忍不住发脾气，那患有孤独症的孩子有时情绪不稳定又有什么匪夷所思的呢？唯有当我们把他们当作独立个体而不是“异类”中的一员来看待时，才会真正懂得尊重和理解。
他们和我们一样是闪闪发光的星星，悬挂在夜幕中共同组成璀璨的星空。
作者：林珂莹
（注：文中许清、丁丁均为化名）
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乍一看，丁丁是一个再普通不过的21岁男孩。他像所有年轻人一样，喜欢一个父母没有听说过的明星，将她的照片设为手机和电脑的屏保，跨年那天要提前几个小时坐在电视机前，等待自己的偶像出现在跨年晚会上；整天嚷嚷着要去日本旅游，想去坐新干线、买冰箱贴，还想去云南吃鲜花饼；对于各种电子产品的使用远比父母熟练，是家庭群的群主，喜欢在群里发自己录的歌。
可当你站到丁丁面前时就会发现，他讲起话来含混不清，四肢看上去也不太协调，走路的姿势显出几分别扭。虽然已经二十一岁，但他却很多时候都表现得像一个小孩。
他是一名孤独症患者。
⭐初诊病症 四处奔波
聊起儿子丁丁，许清坦然乐观得令人惊讶，常常会一边揶揄儿子，一边忍不住笑出声来。“这个没有什么悲观的。我从他三岁就开始接触这个病，各个培训班都是这种孩子，相比之下他还可以，就是说最起码不瞎发脾气，不瞎嚷嚷。我觉得还是要知足。” 但她也承认：“你看我现在心态是这样，可是肯定跟十几年前不一样。十几年前的时候什么方法都用，反正是谁说觉得什么方法可能管用就试试。”
十几年前，丁丁刚刚被确诊为孤独症。许清放弃了工作，每天奔赴各地，寻求那一丝微乎其微的希望。听说针灸可以刺激大脑，许清立刻带着丁丁去找了一位声名在外的老中医。银针扎进年幼的丁丁的皮肤，许清看得心惊胆战，不敢让视线在上面长久停留。
针灸、中药、音乐训练、ABA训练、感觉统合，许清什么都尝试过。每一种方法对许清而言都是一线新的希望，除了牢牢抓住之外，她没有其它选择。
丁丁在五岁之前都不会说话，想要什么就拽着身边的人走过去。许清从相关机构那里学来ABA训练法，用一些小玩具或是小零食哄着丁丁开口。一开始丁丁只是张张嘴，却没有声音，将近两年之后，丁丁终于能蹦出“啊”、“咦”这样的字音。简单的几个字让许清和丈夫都异常兴奋，这是之前的疗法都没有出现过的效果，说明ABA训练的确是有效的！接下来的日子里，许清更加专心致志地对丁丁进行训练，到丁丁快八岁时，他已经能说出完整的话了。
既然语言方面已经没有了太大的阻碍，许清就想送丁丁去读普小。学校不让陪读，许清只能挨个拜托校长和老师，请他们多关注丁丁，有事给自己打电话。每天早晨，许清把丁丁送到学校后回到家中，坐在空荡荡的房子里，不知道要怎么安放心里的焦虑不安。她紧攥着手机，担心它下一刻就会响起来。
幸而，这段许清无法陪伴在儿子身边的日子里并没有发生过什么意外，丁丁在这个世界里一天天长大。
⭐⭐寻常世界 恐惧难言
许清极少数赶往学校的几次，是全班同学要挨个打预防针。
一开始，丁丁老老实实地排在队伍里等待，还认真地将袖子提前卷起来，露出打针的部位。可当排在他前面的同学一个个打完针离开，拿着针管的医生距离他只有几步之遥的时候，他却突然惊慌失措，四处闪躲。许清赶过去后，一遍又一遍地告诉丁丁：“这个针必须要打，你躲也没有用。”又将丁丁的手按在桌上，医生这才打完了针。“其实他知道必须得打，别人要这么去跟他说，他也没辙，只是别人不敢。”许清解释道，“我去学校也就是起到一个安抚作用。”
对于丁丁，像打针这样让他害怕的事还有很多，比如剪指甲，比如理发，尽管对其他人而言，这只是再普通不过的日常。
通常，许清会拿着电推子，让丁丁坐在洗澡间的小板凳上。电推子的声音一响，丁丁的神情立马变得慌乱，在洗澡间狭小的空间里闪躲，只想远离许清手上那个发出声响的东西。许清关掉开关，垂下举着推子的手，看着丁丁问道：“你要不要推头发？你这样我怎么给你推？”丁丁听懂了，点点头，安安静静地坐在板凳上。电推子再次打开，他却又开始闪躲。这样反复几次，许清和丈夫才咔咔两下推过去，给他理好寸头，而这时丁丁身上的背心，已经被汗水浸得透湿。
去年4月，丁丁嘟囔着抱怨家里给他推的发型不帅。许清意识到这是一个机会，她告诉丁丁：“你妈跟你爸就那水平，你要想推得好看就得出去让外人给推，你还不能躲，躲可不行。”丁丁犹豫了一会儿，应了下来。许清就去家门口一家小店，跟年迈的店主说明了丁丁的情况，请店主给试试。丁丁依然害怕得忍不住躲避，但最后好歹是顺利理完发了。回家后，许清给丁丁拍了张照片，给各个亲戚朋友发过去，偷偷嘱咐他们夸夸丁丁。丁丁看着微信上众人夸他特帅的消息，得意地咧开嘴笑。从那以后。丁丁就都在外边理发了。
至于为什么丁丁这么惧怕理发，许清推测道：“有的人说，他们听的声音跟咱们听的声音不一样大。那个电推子，咱们就听着微微那么点儿声，他可能听的声音特大。所以害怕也很正常吧。”
⭐⭐⭐阳光少年 自生光彩
许清从来不觉得像丁丁这样的孩子是“奇怪”的。患有孤独症的孩子大多情绪不稳定，容易激动和发脾气。许清解释道：“丁丁这方面好一点是因为他说话虽然含糊，但我基本能听清楚。有的孩子严重一点，他就想干什么你也不懂，他想说什么你也不懂，他肯定要发脾气。正常人都不都那样吗？没法跟别人沟通，他就容易发脾气。”
在她眼里，儿子尽管患有这样的病症，却并不是一个脆弱的易碎品，而是一个特别阳光的男孩。“他天天都特别开心，去哪儿都说自己又高又帅大长腿，觉得自己所有事都是做得最棒的。”许清像每一个家庭里的母亲那样，带着些许嫌弃地说着自己的孩子，声音里却满是笑意。
和许多孤独症患者回避社会交往不同，丁丁很喜欢热闹，常常在自闭症家长的大群里嚷嚷着聚餐。这些家长和孩子每隔一个月聚会一次，几十个人围成几张大圆桌，丁丁看着这个场面就很高兴，他把这称为“吃大餐”。聚餐的时候会有人在台上唱歌，丁丁见了就也蹦上去，拿着一支没打开开关的话筒大声唱着《你笑起来真好看》。饭店里人声喧闹，丁丁的歌声淹没在交谈声、碰杯声里，一句听不清，家长们却依然鼓着掌喝彩道：“丁丁你唱得真好听！””你唱得特别棒！”丁丁兴高采烈地跑到那些夸赞他的家长面前，唱得更加起劲。
“其实他唱歌特难听。”许清大笑着说：“但他就是很有信心，觉得自己唱歌一学就会。有的家长会在群里发自己孩子唱歌的链接，他就整天对我叨叨‘你也给我发一个！你也给我发一个！’他觉得你们唱得好，我唱得也好。”
平时没有聚餐的日子里，丁丁喜欢去别人家里串门。只是他串门的方式和其他人不太一样，不是坐下和主人家聊天，而是好奇地在屋里溜达，到处探索，看看这家的冰箱长什么样，电脑长什么样，电视机长什么样，末了再将电视里的所有频道翻一遍。下次他在小区里遇见这家主人时，就会兴高采烈地告诉他，他们家电视缺了哪几个台。
“ 反正你要不管他就特别开心。他自个儿有的是玩的。”
病毒肆虐的这段时间里，丁丁无法像往常一样去机构和其他孩子一起上课或是和母亲一起出去徒步，于是就整天拿着手机，在全民K歌里和其他人对唱；有时也会在小程序里打斗地主，他并不会打牌，只是将牌一张张出出去，听着手机里“王炸”、“要不起”的声音笑。他也喜欢画画，春节那几天，他画了好几张红包和“福”字，而最近他开始画樱花，画春暖花开的景色。
丁丁有他自己的快乐。他不觉得自己是“特殊”的那一个，也从不为这些事而忧愁。对他而言，最大的烦恼是什么时候才能攒够钱去日本玩。
⭐⭐⭐⭐路在何方 迷雾重重
许清做不到这么无忧无虑。
去年春天，许清开始训练丁丁独自坐公交车去机构上课，再和其他同学一起坐车回来。一开始，通常是许清的妹妹跟着丁丁走到家门口的车站，许清则提前在机构那边的车站等着，防止丁丁走丢。后来她渐渐放手，只是叮嘱丁丁上车和到站要给自己打电话，然后就站在17楼的阳台上，目送着丁丁的身影在单元门口出现，然后慢慢走远，直至成为一个黑点。
丁丁从没说过自己在路上遇到过什么刁难或歧视，可是许清明白，这只是因为丁丁不懂。在她训练丁丁出门的那段时间里，她跟在丁丁后面，不止一次地看到有人对着儿子不协调的走路姿势指指点点，听到别人夸张的惊呼或是“那人有毛病”的窃窃私语。
丁丁不懂那些瞪向他的目光，不懂那些嫌弃他的眼神，可许清作为母亲，却无法不对这种恶意感到难受。她心疼儿子，更害怕在儿子独自出门的路上，有人去戏弄他，阻碍他回家。 “其实他不用别人帮忙的，我已经教会他怎么走了，我就希望大家接纳度高一点，能无视他就好，不要去欺负他，给他设置一个障碍什么的。”
而丁丁这些孩子的未来在哪里，目前来看似乎仍是一个无解的题。丁丁周一到周三所去的机构完全依靠家长们缴纳的费用维持运转，每天收费300元。当孩子们的父母都退休之后，他们还能否负担起这笔费用？这个问题沉沉地压在家长们心头。而在更遥远的未来，当这些孩子不得不独自生活在这个世界上的时候，缺乏经济来源和自理能力的他们又该如何生存？
许清不愿意去想这些问题。“现在想也没用，越想那么多，越对大人和孩子的情绪不好。就只能看社会和国家。反正现在政策一天比一天好，社会接纳度也比他小的时候好多了。你只能走一步看一步。现在他20多，再过30年，政策肯定比现在好。其他的没有办法。”
END
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