“自立生活”，之前在中国更多的是停留在概念上。
在2014年的8个月时间里，我和我的同事们每个周末都和一群罕见病、残障青年人在一起。
我们讨论了一些话题：关于我们如何看待自己，如何看待自己和疾病、残障的关系，如何看待我们所处的社会位置；我们做了一些事情：买菜做饭，使用公共交通工具，去到博物馆、图书馆以及遥远的海边；我们发现了一些问题：生病时有的医院不愿意接收，打出租车常被拒载，地铁的无障碍设备时好时坏，大街上常常投来异样的眼光；我们发生了一些变化：乘坐出租车被拒时学会了拨打投诉电话，有人做了一份无障碍地铁出行地图，有人开始发现自己生命中更多的可能性。
在这样一个过程中，我们时常会想，生活中的这些困难是疾病本身带来的吗？不，疾病带来的只是身体某些功能的损害和缺失，但那本不应影响我们作为“人”生活在这个社会当中。很多时候，我们的困扰来自于社会中的障碍。
“自立生活”看起来不像帮社群找到一份工作更加实惠、不像两万块钱的医疗救助发下去就可以得到治疗来得直接。然而，95%以上的罕见病都无法治愈，并且相当一部分疾病都会导致残障。而残障一旦发生，通常便不可逆。这就意味着，我们会伴随疾病、残障的状态一生。但那只是一部分，我们依然有自己想要的生活。这个生活包括：我们需要更好的医疗和保障、平等的教育与工作机会、社会良好的合理便利等等。更重要的是，我们需要自主决定我们究竟需要什么，而不是由谁来决定。
过去的一年，我们逐渐看到更多伙伴开始追求独立自主的生活状态，也看到一些组织开始除了对疾病、残障群体的救助、帮扶之外，还对这个群体的工作有了更多新的思考。
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