国际罕见病日刚刚过去。每个人的基因中,平均都有7~10组基因存在缺陷,如果父母恰巧有同样的基因缺陷,孩子患罕见病的比例就很高...(展开)
亲爱的罕骨家人: 感谢每个人在2020年的努力,因为相信勇敢,相信未来,才让我们与你相遇。 在这一年,我看到你背着孩...(展开)
编者按 ●● 2019年年初,天南海北而来的3个人,落地深圳,从0开始,却无所畏惧!他们努力去推动罕见骨病家庭的可持续发展。“骨的Famil...(展开)
叮~秋季第一份就业offer!他实现了“奶茶自由” 想要甜甜的秋季第一份奶茶?不必求人,这招肯定管用! 瞧,他做到了! 9月10日...(展开)
编者按 ●● 2019年年初,天南海北而来的3个人,落地深圳,从0开始,却无所畏惧!他们努力去推动罕见骨病家庭的可持...(展开)
亲爱的罕骨家庭:我们经常听到大家这么说 “跑了大大小小医院,怎么还得不到确诊?”“这病只听过,没看过,你们还是先回家吧......”“终于...(展开)
根据世界卫生组织对于罕见病的定义,保守估计我国罕见病发病人数至少在2000万以上,罕见病在心理和经济上对于患者及患者家庭造成了沉重负担,...(展开)