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自闭症机构艰难生存 成立两年仅获1.2万元资助

昨天下午,阳光洒满了长安向日葵儿童智力发展中心的教室——这是一家自闭儿童康复机构,目前有53名自闭症儿童在这里接受康复治疗。27名老师每天费尽心思教孩子们张嘴说话、做康复运动,只为了打开他们紧闭的心扉。但是因为政策原因,这家草根NGO注册为工商法人,遭遇了因为身份尴尬而带来的资金匮乏、人员流失、被人误解等多种困难。

 

昨天在记者的联系下,民间组织管理局相关负责人表示,类似的自闭儿童康复机构完全符合东莞为公益慈善类组织“松绑”的政策范畴,或可以登记成为民办非企业。听闻这个喜讯,熊华表示将准备申请材料,“希望能尽快结束这种尴尬身份。”

 

自闭儿童家长办康复机构 难找“婆家”

 

熊华和妻子冯树梅有一对儿子,两个孩子相差7岁,却双双患上被医学界定为“精神绝症”的自闭症。东莞能为孤独症儿童及其家庭提供服务的机构奇缺,因此熊华夫妇带着孩子辗转广州等多个城市做康复治疗。

 

2009年,为了自己的两个孩子,也想到社会上还有很多需要康复的自闭症儿童,熊华夫妇决定筹资开办一家公益性的自闭症儿童康复机构。从申请筹办到开张,熊华说,这一路走得并不顺利。2009年,熊华了解到按照当时的规定,不论社会团体还是民办非企业,登记注册都需要找到相关单位担任业务主管部门。陆续找过残联、教育、卫生等多部门咨询和求助后,熊华仍无法找到“挂靠单位”。

 

2009年底,熊华仍然抱着试一试的心态向民政部门提出了登记申请。但是等了很久却一直杳无音讯,熊华知道自己的申请“石沉海底”了。为了早日给自闭症儿童提供服务,无奈之下,熊华在2010年初给“向日葵”以工商法人的性质进行了登记。他没想到的是,这个企业法人的身份给机构之后的运作带来很多麻烦。

 

工商法人身份 让人很“尴尬”

 

熊华夫妇来东莞打拼多年,但两个儿子的康复治疗花去了家中大部分积蓄。但熊华夫妇创办康复机构的前期投入资金并不大,康复机构的规模也很小。

 

熊华介绍说,由于当初登记时是工商法人的性质,因此自己的机构被当做是一般的营利企业同等对待:百分之百的房租,全额税收……自己的草根NGO享受不到任何的政府优惠政策,更得不到任何补助。“我感觉偏离了我们原本想帮助更多自闭儿童的初衷。”

 

“服务收费都是我们主要的经济来源,慈善爱心捐赠只能起到微弱的补充作用。”熊华坦然地说,由于得不到任何补助和优惠,而社会对于自己的机构也存在着“打着慈善公益的幌子在赚钱”的误解,基本上很少有社会人士的爱心捐赠。

 

熊华统计过,康复构架成立的2年来,共获得了社会大约1.2万元的资金援助,其中大部分都来自在读儿童家长的无偿捐赠。这笔善款虽数额不大,却改善了孩子和老师们的工作环境和配套设施,帮助了来自不同地区的100 多个孤独症儿童的家庭。

 

心声:再亏损也要扛下去

 

“很多机构的经营状况普遍不好,长期处于亏损边缘,或勉强维持状态,没有额外资金支持,很难谈上自身的积累与发展。”熊华说,目前东莞的自闭儿童保守估计超过1000人,但能为他们提供康复治疗的机构很少,因为和自己遇到的问题一样,民办康复机构几乎很难具有可持续发展的能力。 

 

“资金匮乏是我们最主要的困难。”熊华说,民办儿童康复机构大都依赖单一的服务收费作为资金来源,但康复工作的人力成本非常之大,几乎是采取一对一服务,作为非营利性的机构,收费根本不足以补偿各类成本。

 

熊华给记者算了一笔账。每个小孩一个月收2500元费用,其中约2000元是发放给老师的工资,余下的500元还要支付高昂的房租、伙食费、水电费,此外,作为工商法人的“向日葵”每个月还需缴税500元。“如果我们不继续往里砸钱,机构随时可能崩溃。”

 

为提高待遇以留住老师,经过商量,8个月前熊华创办了一家小工厂以补贴康复机构,而妻子冯树梅则继续负责管理康复机构。现在的熊华,每天一半时间在工厂“为向日葵赚钱”,另一半时间“陪孩子”。“8个月,工厂赚的16万元都投入‘向日葵’了。”

 

“我只是想通过办这样的机构,让更多患有自闭症的孩子有一个地方可以去。”熊华说,“我们每天都在亏损,但再亏损我们也要继续扛下去。”

 

东莞为公益类社会组织“松绑”后 首个社会组织登记因命名分歧僵持数日

 

民间组织管理局:社会团体名称不能有数字

 

坤叔:“千分一”寓意拿出千分之一收入助人

 

本报讯 (记者黄江洁)本报8月10日以《盼了23年 终于有望正名》为题报道了坤叔的“千分一公益协会”向市民间组织管理局提出登记,有望成为东莞市为公益类社会组织“松绑”政策出台后首个登记成功的社会组织。然而近日,“坤叔助学团”发起人坤叔发微博称,民间组织管理局对其提出“千分一公益协会”名称以不符合相关规定为由,不予通过。

 

东莞降低公益类社会组织登记门槛后,8月9日,坤叔第一个来到东莞市民间组织管理局,递交“千分一公益协会”的登记申请。按照规定,还需要对其申请进行审核。在审核中,民间组织管理局发现,“千分一公益协会”的名称并不符合国家对于社会组织名称的相关规定,于是多次找到坤叔对其进行政策解释。

 

但坤叔拒绝了,他介绍说,“千分一”寓意是每个人都拿出自己收入的千分之一,去帮助有需要帮助的人。坤叔解释说,也可以理解为团队1000多人每个人都是一名“坤叔”。而取名“公益协会”是因为未来的计划将不仅仅局限于助学这一方面,将拓展到公益服务的各方面。

 

市民间组织管理局相关负责人说,如果叫做“公益协会”,那就属于社会组织中的社会团体,而按照相关规定,社会团体的名称中是不允许出现数字的。

 

此后,坤叔在与团队其他人多次讨论后,决定放弃对“公益协会”4个字的坚持,“但必须保留千分一”。而民间组织管理局的相关负责人透露,“千分一”这个名字容易让公众产生误解,有“公募”的性质,该负责人说,虽然名称中按规定不允许出现数字,但坤叔可以在章程和开展公益活动中宣传其“千分一”的理念,而该局也会积极努力,争取为坤叔的团队登记一个既让坤叔满意又符合国家规定的名称。

 

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