MDACHINA自2002年成立以来，一直致力于团结患者、家属和社会各界的力量，通过各项有利于患者身心健康的善举，助其树立勇敢直面命运的信心，并提高其生存质量；提高中国在神经肌肉疾病的预防、诊断、治疗、研究、康复、护理、保障等方面的水平，推动医学发展，最终攻克病魔。MDACHINA是中国大陆目前唯一加入了国际MDA联盟、国际IGA、国际IPA的公益组织。
为了迎接“6.21世界渐冻人日”的到来，市精神文明办、上海市慈善基金会、上海市残疾人福利基金会、上海市志愿服务公益基金会、常青关爱基金、阎宝航社会公益基金会、MDACHINA、团市委、立邦投资有限公司、中华医学会上海神经病学分会、上海遗传学会、东方明珠广播电视塔有限公司、上海百庭文化传播公司、台湾果陀剧场、上海地铁运一有限公司、上海申美饮料食品有限公司、上海金汇通文化传播有限公司、上海滨江星广告传播有限公司、上海港凯物流有限公司、上海展大实业有限公司、上海青研信息技术有限公司、北京汉华威宏精典脚轮制造有限公司、上海豪宇拍卖有限公司、Jelly Belly吉力贝糖果、吴晓雄及lulu爱心车队、飞溢汽车服务有限公司、上海奥锦国际旅行社有限公司、等联合举办纪念活动和“假如我能行走三天夏令营”。 用真诚的行动来进一步关爱渐冻人群体，给他们支持和鼓励。
本届“6.21世界渐冻人日”关爱系列活动的关爱主题为“心温暖，爱解冻”，爱心接力，放飞梦想。
我们将重点推出为“渐冻人”日常生活提供护理辅助器具的服务。“渐冻人”患者，因为他们全身的肌肉萎缩给患者家属的护理工作带来了极大的困难。随着现代科技的发展，目前有一些护理设备可以大大减轻护理者体力付出，同时提高患者的生活质量，让他们活得更加有尊严。本次为患者提供的服务设备有带吊臂可翻身的多功能护理床又称为电动机械保姆；有帮助依赖轮椅的患者上下楼梯的爬楼机室内移位升降机及多功能眼控仪，让封闭在家中无法移动的患者通过互联网吸收丰富的精神养料，提高勇敢面对疾病的自信心。同时，眼控仪也会对患者的生活提供一些诸如开关灯、升降护理床等便利。并对外交流和呼救。（见附录）
“渐冻人”患者使用辅具设备，是我们“心温暖、爱解冻，爱心接力、放飞梦想”活动的重要内容，也是全面提高“渐冻人”患者生活质量的重要组成部分。早在10年前，我们就组织第二工业大学的大学生开展辅具方面的设计、制作线控遥控声控移位升降及居家设备，并获得了07年全国大学生创意挑战杯二等奖、09年三等奖。以上4个设备基本可以解决“渐冻人”患者居家护理的问题，形成一条龙服务；从线控、遥控、声控到最后的眼控，各阶段的病友都能得到帮助。这是可以惠及所有残障残疾、失能患者和老人。
今年我们用捐赠的爬楼机把多年下不了楼的病人接下楼来参与到621现场活动中，我们募集到的所有辅助设备等，都能让渐冻人生活更没障碍、更加美好。
今年的“6.21世界渐冻人日”，东方明珠再次牵手常青关爱基金，在东方明珠城市广场和老上海餐厅举行感恩答谢义拍活动暨“假如我能行走三天”青少年肌病患者夏令营开幕仪式，邀请曾经帮助过这一群体的公司团体代表和来自社会各界的慈善人士以及病友和志愿者接受表彰。
这次活动的主持人继续由东方电视台的蔡淑英女士担任。蔡女士是东方电视台新娱乐的制片人、主任编导，曾经获得金话筒主持人等荣誉。她参与了我们多次活动，这是她第二次主持“6.21世界渐冻人日”纪念活动。她的爱心和敬业令我们敬佩，她也被许多患者乐观顽强的生活态度所感染，愿意付出她的时间和精力为患者服务。
今年的“6.21世界渐冻人日”，我们将举行一次别开生面、创意新颖的纪念活动，希望能够让参加活动的人们留下深刻的印象。让大家更加了解，渐冻人日常生活所面对的困难，伸出援助之手来帮助他们。到现场参加活动的渐冻人患者，每个人身上都披一件雨衣。雨衣上印着用爱解冻的字样和logo，这雨衣象征着他们人生道路上重重的风雨雷电和艰难险阻，有许多靠自身力量过不去的坎。志愿者充满爱心，通过热烈拥抱将“渐冻人”患者身上的雨衣一一脱下，用他们的善心温暖“渐冻人”，用他们的爱去融化包裹“渐冻人”的层层坚冰。雨过天晴，“渐冻人”露出了欣慰的微笑，在爱心人士的帮助下，在他们苦难的生活里，也会有欢乐与笑容—用爱解冻！
现场还有一座冰山，这是“渐冻人”患者融入社会的屏障。心温暖，爱解冻的目标，就是要融化这座坚硬的冰山，让“渐冻人”患者，跨出封闭，走向社会，快乐而有尊严地生活。领导、嘉宾、志愿者和病友代表共同破冰的那一瞬间，破除了捆绑着“渐冻人”的坚冰。冰山融化后，里面是一颗颗豆形Jelly Belly糖，洒向与会者，并在东方明珠广场上由脱去雨衣的“渐冻人”患者代表向与会的爱心人士发送糖果。这一颗颗糖豆寓意爱的种子，将在人们心中生根、发芽、开花、结果。正能量的释放和传递必将激起社会各界的博爱之心、公益之心，创造光明与和谐。
台湾果陀剧场是我们的老朋友，我们已有多年的合作。他们已经在大陆演了十几场“渐冻人”励志话剧《最后14堂星期二的课》，并组织“渐冻人”病友观看，为我们提供了细心的呵护和周到的服务。该剧由著名话剧艺术家金士杰和著名影星卜学亮领衔主演。观看话剧让社会更多的了解“渐冻人”患者日常生活中面临的挑战，同时让患者懂得要与疾病和平共处。莫利教授的乐观坚强是患者的好榜样，我们要勇敢豁达地对待残酷的命运。这次“渐冻人日”活动，金老又伸出来援助之手，为此次活动捐款捐票。今年6月21日正好是父亲节，他特意买了25个法国蓝带制作的蛋糕与患者的父亲们共祝节日快乐，也祝愿病友们又顺利平安地度过一年。果陀剧场专门派专业志愿者来为参与现场活动执行。
我们也邀请了复旦大学心舞舞蹈团、卓玛舞蹈工作室、J-Bin创意舞蹈工作室为大家表演，节目有拉丁舞《燃烧的地板》、肚皮舞《Shabbi》和五人民族舞群舞《花儿》。还有我们小病友们也不甘示弱，缤纷带来他们精彩的节目，患者佳佳将唱一首歌，蓉蓉将朗诵她自己写的诗，最后全场合唱一首《感恩的心》，将联欢活动推向高潮，浓浓的爱将在会场上空久久回荡。
活动期间我们还将设专家论坛，以问答的形式穿插在整个活动过程中。论坛的内容有儿童医院医学遗传所任兆瑞教授主讲的神经肌肉疾病的遗传问题；有华山医院康复科朱玉莲主任主讲的神经肌肉疾病患者各阶段的康复；有护理协会朱瑞雯副会长介绍的病人护理知识和护理心理；还有来自卫计委、医保、民政、残联、妇联、团市委、文明办志愿者服务协会、基金会等社会各方的代表共同完善社会支持系统。
中午时分迎来慈善义拍环节，画家王韬润的精美作品、上海地铁运一有限公司的捐赠品是此次慈善义拍的主要拍品。现场拍得的资金全部作为开展关爱活动的专项善款。在义拍进行的同时，我们会在现场的屏幕上滚动播出有关于“渐冻人”的宣传片。大致内容有“渐冻人”疾病的相关知识，患者在生活中面对的困难和挑战，让社会大众了解他们看着自己从肌肉无力到无法行走到生活不能自理到无法吞咽到无法呼吸最后只有眼球能动的痛苦过程，呼吁社会的关爱，让他们与正常人一样融入社会，上海市残疾人福利基金会常青关爱基金、MDACHINA的愿景与使命和发展里程。
希望通过这次有意义的活动让患者科学正确地对待自身的严重疾病，乐观积极地生活，尽最大努力活出自己的精彩并对社会有一定的贡献。同时让社会大众了解这一疾病的特殊性与残酷性，希望社会爱心人士能够尽自己所能，伸出温暖的手扶他们一把，鼓励他们勇敢地面对人生的风雨雷电，帮助他们解决生活中的困难。也希望政府相关部门在政策上向这一特殊的弱势群体倾斜，让他们感受到人间的温暖和生命的希望。
每个幸免于此的人，如果能付出一点爱，去关心身边的“渐冻人”，帮助他们越过生理上和心理上的重重障碍，让他们有信心有尊严地活着，世界将为此充满温馨。
本活动将邀请市民政局、市卫计委，精神文明办、共青团上海市委、市妇儿工委、市残联、市医保局等领导、红十字会、慈善基金会、市志愿者协会等社会团体及NGO组织，东方明珠广播电视塔有限公司、立邦投资有限公司、上海百庭文化传播公司等合作单位，法国巴黎高等商学院、留学生协会、清华校友会、德瑞福心理咨询中心等志愿者团队以及80位神经肌肉疾病病友及其家属、40多位志愿者、多家相关媒体参加。
您和您的团队对于公益慈善事业和MDACHINA长期、无私的支持，我们一直铭记在心。我们诚邀您拨冗出席。您的光临，将使我们备感荣幸。
请于6月18日前电话/微信13701830339确认。谨致诚挚的谢意！
6月21日议程：（待定）
621渐冻人国际关爱日系列活动在东方明珠8号门老上海餐厅举行。
08：45 签到
09：00-09：05主持人介绍：渐冻人（朗诵）
09：05-10：00领导致辞及专家等机构介绍
10：00-11：30 感恩答谢会、互动表演，爱心解冻、捐赠仪式、合影。
11:00-11：30爱心接力，放飞梦想、外场互动、参观东方明珠
11：45 -14:00慈善义拍（午宴），播放621宣传片
14:00 夏令营启动，参观中央绿地/东方明珠，入住亲和源
6月22日：培训交流、联欢会（亲和源）
6月23日：由嘉定文广局团委安排
上海市慈善基金会朱常青关爱渐冻人及罕见病患基金
上海市残疾人福利基金会常青关爱基金
上海志愿服务公益基金会
阎宝航社会公益基金会常青基金
立邦投资有限公司
上海百庭文化传播公司
东方明珠广播电视塔有限公司
嘉定文广局团委
中华医学会上海神经病学分会
上海遗传学会
MDACHINA组委会
2015年6月15日
附一
背景资料：神经肌肉疾病(NMD)
神经肌肉疾病（neuro-Muscular Disease，简称NMD），多为进行性发展，随着患者年龄的增长，负责人体运动的肌肉组织逐渐萎缩、退化、枯萎，最终完全失去生活自理能力，某些类型的NMD还会危及患者的生命，所以人们形象得把神经肌肉疾病患者称为“渐冻人”。
在我国，NMD患者约有450万人，上海约有5万人。已知的神经肌肉疾病有几百种，这一数字目前仍在增加。神经肌肉疾病多为遗传性疾病，会危及一个国家、一个民族的人口素质，这使得神经肌肉疾病成为各国政府和全世界医学界十分关注的人类健康问题，世界卫生组织（WHO）把它列为五大绝症之一，与癌症和爱滋病齐名。
其中最典型的有以下几种：
1、杜兴型肌营养不良症（DMD也称为假肥大型肌营养不良症）发病年龄2～6岁。表现为全身肌肉无力和萎缩，首先影响骨盆、上臂和大腿，多伴有腓肠肌肥大。进展较慢，但最终会影响到全身所有控制随意运动的肌肉，有些患者还会发生脊柱畸形，晚期患者多伴有心肌症和呼吸肌麻痹等致命的并发症。大多数患者12岁左右失去行走的能力，30岁之前因致命的并发症而死亡。该病的遗传方式为X连锁隐性遗传（女性为致病遗传基因的携带者）。
2、婴儿期脊髓性肌肉萎缩症（SMA）发病年龄从出生至三个月。一般表现为肌肉无力，叫喊无力，吞咽、吮奶、呼吸困难，通常导致腿和手臂瘫痪。由于患者的呼吸肌无力，所以需要靠呼吸机来维持生命。该病为脊髓性肌肉萎缩中最为致命的类型，最新医学资料显示，是两岁前儿童死亡的头号杀手。该病的遗传方式属于常染色体隐性遗传。
3、肌萎缩侧索硬化症（ALS）也叫Lou Gehrig"s病发病年龄从十几岁到八十几岁都有，55～65是ALS高发年龄段。表现为全身肌肉无力和萎缩，常伴有痛性痉挛和肌肉颤搐现象。首先影响四肢，使四肢肌肉虚弱和僵硬，也有患者首发于负责呼吸、吞咽和言语功能的喉部肌肉，许多患者需要用呼吸机和进食管来维持生命。发病后，患者存活期很少超过5年。大多数患者是偶发的，有少部分患者属于常染色体显、隐性遗传。
4、神经肌肉疾病患者的运动能力受限，但智力是正常的。“能思考, 却动弹不得。我的心被禁锢在体内。”罹患此病的人们如此形容他们的处境。
生命是一种奇迹，活着就有希望。能够延长生命，对神经肌肉疾病患者来讲，就意味着看到希望，意味着能够等待治疗有所突破的那一天。英国科学家斯蒂芬•霍金在被诊断为ALS的近40年中，在现有医护条件的帮助下，一直过着充满人生意义的生活。他几乎完全瘫痪，不能说话，能够活动的仅是他面部的肌肉和左手的两个指头。但通过一个在轮椅上的发声合成器与人交流，他依然凭着坚定的信心和顽强的毅力在理论物理学领域中取得卓越成就，并以著有《时间简史》等书闻名于世。罹患疾病固然不幸，但珍爱生命，不言放弃，活着就有希望。、
世界“渐冻人”日 简介
1939年6月21日，美国著名棒球明星劳•葛瑞格被确诊为运动神经元病。13天后的7月4日，他最后一次披上洋基队战袍，洋基队历届卸任球员及当任全体队员全部到场，全场6万余名球迷鸦雀无声。劳•葛瑞格以颤抖而感性的语气说道：“过去两个星期，你们看到报上说我劫数难逃，但今天，我真正感受到我是地球上最幸运的人”。劳•葛瑞格在与运动神经元病顽强抗争两年后，于1941年辞世。
为了联合世界各地相继成立的ALS/MND协会，为它们提供支持和交换信息的平台，1992年底成立了ALS/MND国际联盟组织（The International Alliance），也称“渐冻人”协会国际联盟。1997年，国际联盟选定在劳•葛瑞格被确诊的6月21日这天，举行世界范围的各种相关活动，以唤起世人对这一遍布全球的重要疾病的重视。2000年在丹麦举行的国际大会上，与会代表一致决定，将每年的6月21日确定为“世界运动神经元病日”。创设这个日子的宗旨是希望更多的社会大众了解、关注和重视运动神经元病这一恶疾，积极提高应对这一重大绝症的知识水平。
附件二
“渐冻人”辅具设备
北京汉华威宏精典脚轮制造有限公司生产的机械保姆
它是一款高质量多功能电动护理床，完全按照护理需要和人体工程原理设计，完美的实现①平躺、②起身、③坐立、④侧翻、⑤坐便等一系列行动不便者最需要的五大功能，大大的减少了护理带来的负担和不安全因素。特别是侧翻功能，及时更换行动不便者体位、调整肌肤的受压面，最大限度的避免褥疮的发生。
另外：⑥餐板、⑦输液杆、⑧洗头盆、⑨呼叫器等附加功能使行动不便者在床上可以实现读书看报、就餐；输液；洗头；呼叫等贴心照顾。
机械保姆外形流畅，设计美观，机械保姆床面宽度达1100mm，更舒适，更温馨，配以完美功能，满足了行动不便者的生理及心理需求。国际首先推出：定时侧翻功能．
上海展大实业有限公司提供的电动载人爬楼机和移位机
爬楼机和移位机能最大程度地帮助那些失去处理能力、无法行动的病人实现空间之间的顺利移动，减轻家属护理的压力与困难，提高患者的生活质量与行动便利性。
上海青研信息技术有限公司最新研发的眼控仪
青研Eye Control眼控技术是用精密的光学仪器计算眼睛所看到的位置与距离，并用眼睛控制电脑、电动床、轮椅、灯、窗帘等智能家居设备，紧急时可以实现呼救功能，有效提高行动不便或生活无法处理人士的生活质量与便利性的高精仪器。
附件三
Jelly Belly吉力贝糖
Jelly Belly吉力贝糖果由创始人古斯塔夫·格利茨（Gustav Goelitz）始创于1869年，是美国家家户户节日必备的美国国宝级的糖果美食品牌。Jelly Belly吉力贝糖果外形似豆子，中文称之为“啫哩豆”，其中Jelly Belly吉力贝怪味糖系列在中国国内最受年轻人欢迎。
