近日，国家卫生健康委员会与国家发展改革委、人力资源社会保障部、国家医疗保障局、国家药品监督管理局、国家中医药管理局联合印发《关于开展儿童白血病救治管理工作的通知》（以下简称《通知》），启动儿童白血病救治管理工作，就完善诊疗网络、提升诊疗能力、保障药品供应、加强综合医疗保障等提出综合方案。这是我国第一次出台专门针对儿童白血病救治的政策文件。这一政策的出台，对于我们儿童白血病救助制度是一项重大促进。
我国白血病患儿医疗保障制度初步建立，挑战依然严峻
我国自2003年起建立基本医疗保险制度和医疗救助制度，已建立了以基本医保、大病医保、医疗救助为主体的医疗保障机制。我国已经初步形成白血病儿童救助的医疗保障政策体系。第一，参保白血病儿童可以获得基本医保、大病保险和民政医疗救助的支持，贫困未参保患儿还可以享受医疗救助的参保补助。第二，国家政策也逐步向农村贫困患儿倾斜，开展包括白血病在内的大病专项救治工作，给白血病儿童提供更多帮扶。
然而，全国层面的儿童大病问题仍未得到妥善解决。一方面，基本医保对重大疾病的实际报销比例有限，而对重大疾病进行二次报销的城乡大病医疗保险尚未普遍实施。根据中国公益研究院测算，白血病治疗费用高昂，大部分患儿医疗费用在10万元至30万元，20%的患儿医疗费用在30万元以上（见图1）；虽然国家规定基本医保名义报销比例不低于75%，但受医疗费用、医保目录、名义报销比例、封顶线等几个因素的影响，大部分白血病患儿的实际报销比例低于50%（见图2）（田园，葛均泊，2015）。另一方面，儿科医疗资源不足、医疗资源分配不均迫使大病患儿异地就医、医疗保险县级统筹与异地就医需求之间存在矛盾等一系列因素，使得大病患儿的就医仍困难重重。国家虽然对大病患儿进行了医疗救助，但救助额度和救助时间无法满足大病患儿的就医需求。
图1 白血病患儿治疗费用实际花销情况
图2 白血病患儿实际报销比例情况
在国家政策救助之外，社会力量也为白血病儿童救助事业贡献力量。据不完全统计，全国31家社会组织（医院）资助金额超过11亿元，并通过“资金救助”“特殊教育”和“商业保险”三大模式为白血病儿童提供救助和支持。除了对患儿进行医疗费用救助外，还开展了提高医护能力的培训、医疗社工等多项服务。慈善组织的儿童大病救助工作促进了社会资源的有效流动，与社会保险形成补充与配合机制，在社会上产生了重要影响。
但是，慈善组织大病救助面临资金募集难、专业人员缺乏等挑战，依靠市场调节的资金募集易造成救助的结构性失衡，即救助资源容易集中在所需资金小、救助效果好的大病患儿，而其他大病患儿的救助资源则不足。
各地已经开始行动建立完善儿童白血病诊疗服务网络
2017年2月卫建委下发的《农村贫困人口大病专项救治工作方案》，标志着农村贫困白血病儿童的救治获得政府保障，成效明显。随着各地对专项救治工作的覆盖面不断扩大，保障水平也进一步提高，农村贫困白血病儿童的医疗费用得到了有效控制。专项救治工作的丰富经验，也为此次儿童白血病救治管理工作的开展奠定了基础，将救治对象扩展至全体白血病儿童。
据不完全统计，截至11月1日，全国16个省份的卫生健康委员会已对《通知》要求作出响应，要求搭建本地儿童白血病诊疗服务网络。其中，山东、山西、河北、河南、宁夏和广西6个省份已下发文件加强儿童白血病救治管理工作；内蒙古和甘肃2个省份出台了文件确定本省白血病儿童定点救治医院；北京、天津、上海、吉林、江苏、重庆、江苏和新疆8个省份在卫生部门官方网站公布了定点医院名单。
建立政府与慈善组织密切合作的儿童大病救助机制
儿童大病问题是由多种因素导致的，因此需要系统性地设计和调整各项医疗制度，形成政府与慈善组织合作的良性机制，共同解决儿童大病问题。首先，要建立健全政府支持慈善救助的管理机制，在各项医疗制度上体现“儿童优先”的理念；其次，建立儿童大病救助的慈善联合平台，促进政府与慈善组织之间以及不同慈善组织之间的信息和资源共享。
