宝宝在月子里的时候，家里的老人隐约察觉到他跟其他孩子似乎有点不同。
他不会攥拳，眼珠也不随着玩具的移动而转动。从出生第17天开始，宝宝每天晚上都长时间难以入眠。家里人轮流抱着他唱歌，好不容易让他睡去，没过多久，他就又突然大哭起来，于是全家重复一轮之前的步骤......
这一幕在之后的两年半里，每天反复上演。好在两岁半以后，虽然入睡仍然困难，但宝宝半夜哭闹的情况渐渐减少。
几乎每天白天宝宝都会长时间哭闹或莫名咯咯笑个不停，有时先哭后笑，有时先笑后哭，全家人苦于不知道原因。儿时频繁的睡眠困难和情绪表现让全家人困惑不已、疲惫不堪。
宝宝两岁时，宝宝妈妈带着他去幼儿园报名。进入园长办公室，宝宝只专注于桌子上的胶带，却完全没有看人，园长观察了一会儿，告诉妈妈：“你应该带着他去儿童医院看看。”此后九个月，宝宝妈妈带着宝宝前后一共去了五家医院，医生们给出了一致的诊断——孤独症（自闭症）。
路之初始，尽己所能
孤独症又称自闭症，是广泛性发育障碍的代表性疾病，目前没有特效药物可以治疗。2014年发布的《中国自闭症儿童发展状况报告》称，我国自闭症患病率和世界其他国家相似，约1%。以此推算，我国自闭症患者可能超过1000万，其中 0-14岁儿童患儿的数量可能超过200万。美国疾控中心（CDC）统计数据显示，儿童自闭症谱系障碍发生率逐年上升，从2010年1/110上升到2020年的1/54。
香港是宝宝妈妈带着宝宝去诊断的最后一站。拿到诊断单，宝宝妈妈的脸色很平静。医生问道：“你知道自闭症意味着什么吗？”宝宝妈妈摇摇头。医生说：“这是lifelong，伴随终生的。”
回忆着当时的情景，宝宝妈妈说道：“但是，我其实仍然没有太明白这意味着什么。我无法想到会是什么样，我就是觉得能做什么就做什么，我尽力去帮助宝宝，也许他就能行。”
宝宝妈妈的确尽了她能做到的全部努力。确诊后，宝宝妈妈一边在北京星星雨教育研究所等候排队，一边全家上下和保姆齐上阵，每天执行密集性肢体运动、视觉训练和营养计划，同时密切联系一位在美国的妈妈，她是爸爸的北大校友，也有一个孤独症孩子。当时国内关于孤独症的专业教育研究还很少，各种资源都极其缺乏。那位校友的孩子从26个月到4岁半，接受每周约40小时的密集一对一ABA训练——这是循证实践有效的主流孤独症干预方法。在幸运和努力的双重作用下，那个孩子如今已经大学毕业，找到了一份兼职工作，并在和父母远隔千里的城市完全独立生活，几乎算得上这个领域的一个奇迹。宝宝妈妈专程去美国不同城市，观摩ABA顾问给那个孩子和其他几个个案家庭训练的定期团队会议和实践操作，并带回了那个孩子的所有训练计划和视频资料，同时加入了Yahoo上各种食疗和生物医学干预相关的美国家长群，竭尽所能自我学习，创造条件实施各种尝试，其中无谷蛋白酪蛋白饮食坚持了八年。
宝宝妈妈将那些ABA资料进行翻译、整理、学习、领会，并频繁向美国家长请教、咨询。通过培训同时雇佣的阿姨和哥哥，并指导他们对宝宝进行密集ABA训练，其中发音模仿一个项目就持续进行了16个月，把整本新华字典都过了一遍。目前宝宝说话发音清晰也得益于当时每天进行的无数遍的发音练习。期后五年，根据宝宝的状况及时调试家庭训练、机构训练和幼儿园融合的安排和时间比列。
路至中途，求学幸运
从三岁十个月开始ABA计划，宝宝一直在缓慢进步着，每一点进步都激励着全家负责生活和训练的6人团队积极配合和坚持不懈，尽管伴随着泪水。
随着宝宝一天天长大，宝宝妈妈开始考虑要不要送宝宝去普通小学读书。她带着宝宝找了附近一所小学的校长，聊了一会儿宝宝的情况。校长听罢，只说了一句：“他这样能上学吗？”口气里是质疑和隐隐的拒绝。宝宝妈妈没有再说什么，只能放弃了适龄上学的念头。
宝宝九岁那一年的一个早晨，宝宝妈妈正要出门去上班，却听到儿子突然冒出一句：“背着书包上学堂！”宝宝妈妈一愣，停下出门的脚步，转身问道：“你是上幼儿园还是小学啊？”宝宝回答：“小学！”
宝宝妈妈感觉到心里一团火被点燃了，她没有去上班，而是去了另一所之前接受过自闭症孩子的普通小学。
当时正值暑假，学校校门紧闭。宝宝妈妈说明来意并请门卫开了门，径直走进了校长办公室。出乎意料地，这个学校的校长与教导主任和宝宝妈妈聊得十分投缘，校长让带孩子去看看，爸爸妈妈马上带着宝宝和他的画、作业、生活照片等资料去学校，校长说还不错，拿出入学登记表格让妈妈填写。表上有“正常入学”和“借读”的选项，宝宝妈妈顿了顿，问校长应该选哪个。校长说：“就选正常入学。”随着那个勾在纸上画下，宝宝上学的事就这么偶然地一锤定音。
回想那六年小学时光，宝宝妈妈常常为学校温暖包容的氛围所感动。
早在宝宝妈妈初次和校长交谈时，就非常感动校长坦诚的话：学校只能提供一个融合的环境，但老师可能没有专业能力和精力，所以需要有陪读，如果出现在座位上坐不住等情况，陪读姐姐可以自由带他离开教室。六年里，无论是老师还是同学，都给与宝宝最大的接纳、关心和支持。
教导主任是一位非常有经验的老师，学校里有几个年级都有自闭症孩子，她也一直关注着宝宝。有一天教导主任兴奋地告诉宝宝妈妈：“宝宝最近有进步了！因为我看见他的眼神和以前不一样了！”全校有那么多的学生，教导主任却能关注到一个孩子的眼神这样细微的变化，宝宝妈妈无法不为之动容。
宝宝的确在慢慢进步。学校的规律作息带来了潜移默化的改变，出生之后没有睡过几个好觉的他，在上学一年后，已经能在固定时间上床睡觉，入眠也容易了一些。在陪读姐姐的帮助下，原本游离于群体的宝宝慢慢也能加入课间跳长绳、丢沙包的队伍。
宝宝妈妈有一次去到学校，正巧看到另一同学和宝宝在资源教室围着桌子玩捉人游戏。这个同学由于平时缺少家人照料，身上会有气味，不太受到班上同学的欢迎，大多数时候都沉默地坐在教室里，脸上看不到笑意。而那天和宝宝玩游戏的时候，女孩尽管胖，却比宝宝机灵、敏捷了太多。大概是第一次感受到自己并不是那么差，女孩露出了从未有过的灿烂笑颜。
宝宝妈妈并不因为这一场景而黯然，相反，她心头忽然一下热了起来。“我当时看着觉得特别感动，想流泪，因为我意识到我儿子对别人是有价值的！这个同学平时有一点自卑，但是在这个互动里面，我儿子使她感受到了成就感。” 是的，宝宝是有价值的，他也改变了带过他的哥哥和姐姐，他们现在都已是自闭症机构资深老师，姐姐成为康纳洲第一批CNABA和BCaBA学员，并取得了BACB的BCaBA证书。宝宝很受班里同学喜欢和关照，孩子们觉得他性格温和、不欺负别人，还有姐姐陪着一起上学，实在是令人亲近又羡慕。某一年评三好学生，班主任在黑板上写了一些候选人的名字，让同学们投票。话音刚落，班上一个同学举手站起来说：“老师，我想选宝宝！”班主任一愣，随即将宝宝的名字补充在了黑板上。最后，宝宝以全班第二高票当选为三好学生。
毕业那天，宝宝妈妈将宝宝的画印在T恤上，将其作为礼物送给全班同学每人一件。尽管同学们就此作别，但六年时光牵连起的感情却没有被距离割断。宝宝班上的班长在小学毕业后回了四川老家就读初中，却会在假期来北京看望务工的父母时，去到宝宝的家里看他。孩子们都渐渐长大，班长也越来越意识到宝宝的特殊和困境，关心宝宝今后会怎么样。高考结束，班长一家和宝宝一家一起聚了餐，分别的时候，他说：“宝宝，我们拥抱一下吧？不知道要什么时候才能再见了。”
路在何方，跌撞前行
谈及宝宝的未来，宝宝妈妈顿了顿，“这是一个无解的事情，也是我们最不放心的一件事情。”宝宝妈妈只有宝宝一个孩子，当自己老去、失去自理能力，谁能来为自己做医疗方面的决定？谁又能作为监护人来照顾宝宝？孤独症将两代人的困境同时点燃，熊熊火焰中，看不到未来的路。
2009年，北京市孤独症儿童康复协会组织一些家长和会员去日本榉之乡参观。“榉之乡”是1984年，须田初枝女士带领二十一个家长出资并申请土地，最后建立的一家自闭症工作和生活设施。它实际上成了一个小社区，里面有工厂，也有小组家庭住房。自闭症患者白天在福利工厂工作，有的晚上就在房子里安住，有的回家住。
宝宝妈妈和其他同行的家长被这样一个给孩子们提供有尊严的工作和生活的社区所触动了。长久以来，大龄孤独症患者如何生存这一问题始终萦绕在这些家长心头，而“榉之乡”无疑是一条可以参照的路。日本家长25年前已经做到了，那我们应该怎么办？我们是不是也可以这样自救？回国的飞机上，宝宝妈妈走到中国精神残疾人及亲友协会主席温洪的座位，提议商讨自救方式。之后的两年多时间里，温洪主席召集北京的家长们不断开会、讨论，2012年六位大龄妈妈作为发起人捐资成立了康纳洲孤独症家庭支援中心。家长们希望通过它，慢慢实现大龄孤独症患者家庭自救。中心成立之初，一切都是空白，在没有资金、没有场地、没有老师、没有专业的情况下艰难地上路了。
没有老师，他们就请来美国的专业团队，建立ABA师资培训体系，招聘的老师和家里长期雇佣的哥哥姐姐成为康纳洲的老师来接受美国团队的督导，并举办孤独症教师培训班和ABA国际研讨会，对幼儿园、中小学、特殊教育学校和康复机构教师进行培训；没有学生，他们就把自己的孩子带到这儿，开办大龄烘焙班和电脑班，并组成一个六名老师、六个孩子的大龄ABA实验班。他们希望今后能有更多的机构尤其是高校从事自闭症专业师资培训，有朝一日自闭症孩子能得到生命全程的专业服务和支持。
前路漫漫，任重道远
在宝宝18岁的时候，因工作原因，宝宝妈妈一家三口在美国生活了几年，近距离体会美国学区成人转衔服务和ABA机构社区生活服务，考察了多个日间服务中心和小组家庭服务，了解到美国加州针对发展障碍者及其家庭的服务和福利体系，并和家长们不断交流和探讨现阶段中国家长该怎么做。据宝宝妈妈介绍，近几年，同是康纳洲发起人的小满妈妈和文顺妈妈不忘初心、历尽艰辛，一个去安徽金寨、一个在北京，继续努力探索和实践大龄孤独症机构安置，一方面她们的努力受到大龄家长们的广泛关注和期待，另一方面初期资金筹措和团队建设也遭遇了重重困难。然而，无论多么艰难，作为家长总是在信念的支持下一路前行，因为探索的过程就意义重大。
目前，民办机构仍然是我国孤独症康复训练机构的主力。国家“七彩梦”孤独症儿童救助政策规定中央财政为3~6岁的孩子每年提供12000元康复训练补贴，但大龄孤独症相关机构的资金来源几乎完全依赖于家长的缴费。
当孩子小的时候，父母一般都会倾尽所能地投入；而当孩子到了大龄，父母已经不太可能再给这些孩子花很多的钱，这也就使得大龄孤独症的相关机构更加难以维系。
考虑到各种现状，宝宝妈妈认为建设出像日本“榉之乡”那样的成熟、便利、服务到位的社区还是前路漫漫，需要一代代的家长砥砺前行。在尽可能不改变孤独症家庭现有生活地点的情况下，大龄孤独症患者日间服务已是越来越多大龄家庭的迫切需求，而能提供大龄日间服务的机构奇缺。她在美国工作时发现，与大多数中国患儿父母一方不得不辞去工作专心照顾孩子不同，美国父母基本都能够正常上班，加之发展障碍者生命全程的服务费用都由政府买单，有各种机构根据个案需求提供差异化服务，家长可以根据服务品质和不同阶段的需求为孩子选择和更换服务机构或服务内容。而目前国内的现状是缺少大龄服务机构，更谈不上选择的可能。
近年来，中国社会福利基金会自闭症儿童救助基金支持下的天真者的绘画工作室，为大龄孩子常年开设绘画、音乐、舞蹈、烘焙、花艺、森林疗愈、咖啡制作、游泳、篮球、足球等课程，探索和实践艺术和运动疗愈以及职业技能培训，得到孩子和家长的喜欢和踊跃报名，但是受到资金和场地的制约，孩子们只能排到1-2个课程，无法使每个大龄孩子得到一周5天的日间服务。宝宝妈妈希望大龄孩子能有全日制的日间机构可以去，再慢慢尝试住宿等问题的解决。这样一步步完善下去，或许在自己闭眼的时候，孩子能有一个安身之地，同时这一切离不开一支富有爱心的专业服务团队。
（宝宝为化名）
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